
¡Hola a todo el mundo!
Un año más, celebrando el 20J, día Mundial de la FSHD o Distrofia Facioescapulohumeral.
Hoy he querido hacer un episodio que, de verdad te lo digo, es uno de los mejores que he grabado.
Quería traer un tema que se que es muy importante para todas las mujeres con FSHD, ya que siempre viene muy cargado de incertidumbre y dudas. El embarazo.
Para tratar este tema, que mejor que hablar con una mujer afectada que ha pasado un embarazo, Ana Arranz.
Ana es la tesorera de la Asociación FSHD Spain. Una mujer luchadora como ella sola, con varias generaciones de afectados en su familia y un largo recorrido en asociaciones como ASEM.
Un buen día decidió ser mamá, pero no quería ¡Ni por asomo! que su siguiente generación tuviera el gen que nos afecta, por lo que emprendió un largo camino de búsqueda de información, hasta que encontró su forma de hacerlo.
Quiero que conste, aunque lo decimos bien claro en el episodio, que lo que Ana cuenta es su experiencia personal.
No es la mejor, ni la peor, es la suya. Igual que tú tendrás o encontrarás la tuya.
No dudes en dejar un comentario si tienes cualquier duda, y valorar este podcast para darnos más visibilidad a todos.
Visita la web de la asociación https://fshd-spain.org/
Mándame un correo si quieres contarme tu historia: [email protected]
O sígueme en twitter: https://twitter.com/VivirconFSHD
Jun 20, 2022
1 hr 10 min

¡Hola a todo el mundo!
Segundo episodio especial de este 20 de Junio de 2021, día internacional de la distrofia Facioescapulohumeral y es un episodio muy especial porque vamos a hablar sobre los diferentes tratamientos que se han intentado y se están intentando para paliar nuestra enfermedad.
Por ahora, estos tratamientos han ido directos a intentar paliar los síntomas, pero ninguno ha ido a la causa de la enfermedad. Pero esto está cambiando.
Vas a poder escuchar a Antonio Vaquero hablarnos de:
- La última patente de Facio Therapies, de qué se trata y qué significa.
- Tratamientos analgésicos contra el dolor.
- Tratamientos para potenciar el músculo sano.
- Tratamientos antinflamatorios.
- Tratamientos inmunomoduladores.
- Tratamiento hormonal.
- Tratamientos preventores.
Un episodio de un gran interés para toda la persona afectada por FSHD que viene de primera mano del gran Antonio Vaquero.
Antonio es neurólogo afectado por la FSHD, que ha dedicado su vida a la enfermedad y es miembro de la asociación FSHD Spain.
No te pierdas este gran episodio.
¡Nos vemos en el siguiente!
Jun 20, 2021
1 hr 17 min

¡Hola a todo el mundo!
Hoy vamos a zambullirnos de lleno en la nutrición, gracias al paso por el podcast de la dietista-nutricionista Ana Isabel Cabrero Serrador.
No te pierdas este episodio en el que hablaremos fundamentalmente de estos tres puntos:
- Alimentación saludable y equilibrada.
- La importancia de la microbiota.
- Alimentación antinflamatoria y antioxidante en FSHD.
Si tienes cualquier duda, no dudes en visitar a Ana en su clínica en:
- Paseo Zorrilla, 374, 1ºA, en Valladolid
O puedes escribirla a:
- Facebook: https://www.facebook.com/ana.i.cabrero
- Instagram: https://www.instagram.com/ana_isabel_cabrero/
- Web: https://massanamente.es/
Microbiota intestinal en la salud y la enfermedadGut microbiota in health and disease lM.E.Icaza-Chávez
Bibliografía:
www.intramed.net
www.gutmicrobiotaforhealth.com
Kok-Lun Pang, Kok-Yong Chin. The Biological Activities of Oleocanthal From a Molecular Perspec- tive. Nutrients. 2018 May 6;10(5):570
Herpich C et al. Anti-Inflammatory diets and fatigue. Nutrients. 2019 Oct; 11(10): 2315.
Caballero-Gutierrez L, Gonzalez G. Alimentos con efecto anti-inflamatorio.
Acta Medica Peruana. 2016 33,(1): 50-64
Rol de la microbiota gastrointestinal en la regulación de la respuesta inmune (The role of gut microbiota in the regulation of the immune response) Pedro Alarcón1,a, Margarita Gonzá- lez1,b, Érica Castro2, Rev. méd. Chile vol.144 no.7 Santiago jul. 2016
Bäckhed F, Ding H, Wang T, Hooper LV, Koh GY, Nagy A. The gut microbiota as an environ- mental factor that regulates fat storage. Proc Natl Acad Sci U S A 2004; 101: 15718-23.
Vanderhoof JA. Food hypersensitivity in children. Curr Opin Clin Nutr Metab Care 1998; 1: 419-22.
Borchers AT, Selmi C, Meyers FJ, Keen CL, Gershwin ME. Probiotics and immunity. J Gastro- enterol 2009; 44: 26-46.
Ruemmele FM, Bier D, Marteau P, Rechkemmer G, Bourdet-Sicard R, Walker WA. Clinical evidence for immunomodulatory effects of probiotic bacteria. J Pediatr Gastroenterol Nutr
2009; 48:126-41.
Gupta V, Garg R. Probiotics. Indian J Med Microbiol 2009; 27: 202-9.
Bäckhed F, Ley RE, Sonnenburg JL, Peterson DA, Gordon JI. Host-bacterial mutualism in the human intestine. Science 2005; 307: 1915-20.
Delcenserie V, Martel D, Lamoureux M, Amiot J, Boutin Y, Roy D. Immunomodulatory effects of probiotics in the intestinal tract. Curr Issues Mol Biol 2008; 10: 37-54.
Shen L, Turner JR. Role of epithelial cells in initiation and propagation of intestinal inflamma- tion. Eliminating the static: tight junction dynamics exposed. Am J Physiol Gastrointest Liver
Hermiston ML, Gordon JI. Inflammatory bowel disease and adenomas in mice expressing a dominant negative N-cadherin. Science 1995; 270: 1203-7.
Phalipon A, Cardona A, Kraehenbuhl JP, Edelman L, Sansonetti PJ, Corthésy B. Secretory com- ponent: a new role in secretory IgA-mediated immune exclusion in vivo. Immunity 2002; 17: 107-15.
Strugnell RA, Wijburg OL. The role of secretory antibodies in infection immunity. Nat Rev Microbiol 2010; 8: 656-67
Mestecky J, McGhee JR. Immunoglobulin A (IgA): molecular and cellular interactions invol- ved in IgA biosynthesis and immune response. Adv Immunol 1987;
Jun 20, 2021
1 hr 19 min

Hola a todas y a todas! Ya tenía ganas de volver a ponerme delante del micrófono y saludaros como es debido.
Muchas gracias por darle al play y elegir este episodio para pasar el rato conmigo.
Y más en un día como hoy, si es que lo estás escuchando el mismo día que sale, que es 20 de Junio de 2021.
¿Y porqué hoy es un día especial?
Por que es el día internacional de la distrofia facioescapulohumeral.
Un día en el que todos los afectados nos unimos con la intención de conseguir más visibilidad sobre nuestra causa.
Desde Chile y Argentina, hasta España, salvando sonrisas que cruzan el océano.
Te invito a que hoy estés pendiente de todas las publicaciones en redes sociales de FSHD Spain, FSHD Argentina y DIMUS Chile y las compartas.
Solo con ese pequeño gesto estás ayudando a varios cientos de personas que sentimos que la sociedad no nos conoce tanto como nos gustaría.
También quería contarte que el día 26 de Junio estas asociaciones que he nombrado antes, han organizado una jornada online con cuatro ponentes de primera:
- Antonio Vaquero, neurólogo, afectado y miembro del grupo sanitario de FSHD Spain, siempre a la última de todos los avances en investigación. Que por cierto, vas a poder escucharle en el siguiente episodio.
- Sandra Bardavid: Psicóloga especialista en enfermedades neuromusculares.
- Cecilia Hervias: Kinesiologa, docente de la universidad de los andes en Chile, que trata directamente a afectados por FSHD.
- Alberto Rosa: Jefe del servicio de genética médica del sanatorio allende y director del IRNA SUS-CONICET de la universidad católica de córdoba (Argentina).
Un cartel de primera, que te recomiendo no perderte. Busca los perfiles en redes sociales de FSHD Spain para más información sobre como acceder.
Hoy estoy aquí para aportar mi pequeño granito de arena a la causa y tratar de colaborar en la información y la formación sobre nuestra enfermedad, tanto a los afectados, como a cualquiera que pueda interesarle.
Pero antes, por si es la primera vez que escuchas el podcast y no sabes muy bien ni quien soy yo, ni lo que estamos haciendo aquí, te lo cuento rápidamente.
Como te digo en la intro, yo soy Neftalí Cabrero, un afectado por distrofia facioescapulohumeral. La distrofia facioescapulohumeral o fshd es una enfermedad calificada como rara porque afecta a muy poquita gente, somos unos 3000 en España. Actualmente no tiene cura, es neuromuscular, o sea que afecta a nuestros músculos, es genética y degenerativa y bueno… digamos que es un poco caprichosa.
Te invito a escuchar el primer episodio del podcast donde explico con más profundidad y detalle qué es esta enfermedad y porqué surge en nuestro cuerpo.
Ahora que ya sabes, quien soy y qué hago aquí, te cuento lo que vas a poder escuchar en los siguientes dos episodios:
Vamos a empezar con un tema que en la primera temporada hemos tocado de puntillas, pero en el siguiente episodio, nos vamos a tirar de cabeza: La nutrición.
He conseguido “engañar” en el buen sentido de la palabra a una nutricionista profesional para que esté con nosotros, ella se llama Ana y estará con nosotros en el próximo episodio.
¿De qué nos va a hablar Ana? Pues sobre todo de:
- Como llevar una alimentación equilibrada y saludable.
- La importancia de la microbiota y como cuidarla.
- Alimentación antinflamatoria y su importancia en FSHD.
Un episodio para escuchar varias veces y tomar nota, porque aplicarlo en nuestro día es fundamental.
En el segundo episodio, vamos a tratar un tema que llevaba tiempo queriendo tratar, pero que yo no me veía capacitado para tratarlo por mi mismo. Es un tema serio, con cierta controversia en algunos puntos, pero que hay que hablar de ello. Es el tema de los tratamientos. ¿Qué tratamientos se han aplicado ya para nuestra enfermedad? ¿Hay alguno que funciona? ¿Cuál es recomendable? Pues de este tema tan interesante vamos a hablar con Antonio Vaquero.
Antonio se ha ofrecido a charlar conmigo para contarnos a todos que tratamientos hay y ha habido hasta la fecha y hacia donde van los tiros en la investigación de una cura para nuestra enfermedad.
Una de las ventajas de pertenecer a la asociación FSHD Spain es haber conocido a Antonio. Él es neurólogo, afectado por la enfermedad y pertenece al grupo sanitario de la asociación. Nadie mejor que él para hablar sobre este tema y por eso le agradezco tanto su paso por aquí.
Espero que estos dos episodios te ayuden de alguna forma y que pases un buen rato y si crees que puede ayudar a alguien, no dudes en enviárselo.
Si te has quedado con alguna duda, o hay algo en lo que te gustaría profundizar, estaré encantado de charlar contigo.
Mándame un correo a [email protected] o contacta conmigo a través de Twitter @Vivirconfshd
Muchas gracias una vez más por estar ahí, y nos escuchamos en los siguientes episodios.
Un gran abrazo!!
Jun 20, 2021
12 min

Fíjate como es la vida que tienes un rato de tranquilidad o que quieres ocupar escuchando algo de música o un podcast, porque te apetece aprender algo nuevo, o quieres tener una voz de fondo que te acompañe mientras conduces, limpias o cocinas y te pones a buscar… Las plataformas como Spotify o iVoox pues te sugieren una cantidad bárbara de diferentes tipos de podcast, diferenciados por temáticas, sugeridos según tus gustos, o porque tienes pendiente algún episodio de un podcast que ya sigues… y de entre toda esa cantidad abrumadora de podcast tan buenísimos que hay por ahí, de entre todos los grandes profesionales que hay haciendo cosas tan chulas… decides poner el capítulo 16 de Vivir Con FSHD que se llama “Soñar Nos Hace Fuertes”, así que no puedo hacer otra cosa que agradecértelo de corazón, darte la bienvenida y esperar que este capítulo te guste y lo compartas con tu gente.
Si es la primera vez que llegas a este podcast, te cuento brevemente de qué se trata. Yo soy Neftalí Cabrero, afectado por distrofia Facioescapulohumeral, igual que otras 3000 personas en España, una enfermedad que, si quieres saber de qué se trata, te invito a escuchar el primer episodio de Vivir con FSHD y desde ahí todos los demás, porque cada uno tiene algo que lo hace especial.
Lo que intentamos con este podcast es mejorar un poquito nuestra calidad de vida y conocer mejor nuestra enfermedad. En algunos episodios como el primero, hablo yo solo intentando explicar de qué se trata esta enfermedad, como se causa y qué consecuencias tiene. En otros episodios, como el anterior, el número 15, hablo con Adolfo, otra persona afectada que nos cuenta como es su día a día con la enfermedad. Y en otros, como en el número 14, hablo con expertos en algo, como es Sara, que nos habla sobre el estrés y como gestionarlo mejor.
Pero el episodio de hoy es más especial todavía. Al menos para mi.
Es especial porque es la presentación de lo que es, para mi, el proyecto más bonito que se ha podido realizar en la breve pero intensa historia de nuestra asociación FSHD Spain, que es la realización de un libro escrito por personas afectadas.
Hoy vamos a hablar con Eva Camarero y Ana Isabel, dos de las personas que han impulsado este proyecto. Nos van a contar cómo ha sido el camino hasta que se ha llegado a hacer el libro, con qué impedimentos se han encontrado, qué tipo de historias vamos a poder leer…
Nos van a contar las entrañas, las luces y las sombras de lo que ha supuesto este proyecto colaborativo tan emocionante.
Por cierto, te dejo en las notas del programa dos enlaces, uno a un vídeo de youtube que es la presentación oficial del vídeo, que fue un evento precioso, y otro a la web de la editorial Guante Blanco para que esta Navidad compres un par de libros para regalar. Es un regalo que crea conciencia y ayuda a un colectivo ¿Puede haber mejor regalo? Yo creo que no.
Te dejo con Ana Isabel y Eva.
Enlace a presentación: https://www.youtube.com/watch?v=To65qSsE6fU
Enlace a compra de libro: https://www.editorialguanteblanco.com/publicaciones/sonar-nos-hace-fuertes/
Dec 7, 2020
1 hr

¡Hola a todo el mundo!
Muchas gracias por decidirte a compartir otro rato conmigo en este humilde podcast.
Hoy vas a escuchar a Adolfo Jiménez.
Adolfo desde el principio me transmitió muy buena energía. Me pareció muy buena persona.
Y esa es una de las cosas por las que pensé que te gustaría escucharlo.
Adolfo es un hombre sensible, que trabaja en química y su mayor pasión es componer y cantar.
Te dejo por aquí un par de enlaces desde donde podrás escuchar su música.
Spotify: https://open.spotify.com/artist/6ZqFyMtCaGlgZpIOei24Ib?si=vmU5pOk6Qt6RFqM0_sjWVQ
Bandcamp: https://adolfojimenez.bandcamp.com/
Al final del episodio podrás escuchar su temazo "Las Cosas Buenas". No vas a poder parar de escucharlo.
Si te apetece contarme tu historia o quieres contarme algo, puedes escribirme a: [email protected]
También puedes seguirme en Twitter: https://twitter.com/VivirconFSHD
Y te dejo por aquí el enlace a la página web de la asociación FSHD Spain: https://fshd-spain.org/
¡Nos vemos en dos semanas!
Nov 11, 2020
1 hr 17 min

¡Hola a todo el mundo!
Hoy estrenamos una nueva sección dentro de Vivir con FSHD.
Una sección en la que vamos a tratar de aportar un poquito de luz en esa parte de nosotros que a veces olvidamos un poco.
Nuestra mente.
Vamos a intentar comprendernos un poquito más y lo haremos gracias a la ayuda de Sara.
Sara, a parte de ser mi querida hermanita, es psicóloga. Aunque no se dedica a la parte de psicología clínica, tiene muchas más nociones de psicología que yo como es normal y entiende mucho mejor ese laberinto que tenemos encima de los hombros.
Hoy vamos a hablar de lo que es, al menos para mí, el gran mal del tiempo en el que vivimos: El estrés.
¿Qué es? ¿Por qué lo tengo? ¿Es bueno o malo? ¿Puedo eliminarlo de mi vida? ¿Cómo convivo con un nivel de estrés saludable?
Hoy en Vivir con FSHD, responderemos todas estas preguntas.
Oct 28, 2020
40 min

¡Hola a todo el mundo!
Hoy es un día muy especial para mí.
Hoy quiero celebrar contigo que el podcast ha alcanzado la cifra de 1000 descargas.
Menuda locura.
Esto era algo impensable para mí cuando empecé con esto.
Quiero agradecer en primer lugar a la asociación FSHD Spain por el apoyo incondicional que me han dado con este proyecto.
Han estado ahí desde el principio, compartiendo cada episodio y dándome un espacio en su página web.
Gracias.
También quiero agradecer el apoyo que me dan mis personas más cercanas, mi novia, mis padres, mi hermana, mis amigos...
Incluso compañeros de trabajo que me han ido escuchando.
Y por último y más importante para mi, es agradecer a cada persona que me ha acompañado en los episodios que llevamos.
Gracias a todos y todas por abriros conmigo y contarme vuestra historia de vida.
Una vez dadas las gracias, os cuento un poquito algún cambio que quiero hacer en el podcast, que todavía estoy dando vueltas en la cabeza a ver como lo hago.
También os anuncio nuevas personas con las que voy a hablar no tardando mucho.
Otra cosa que os comento es el crowdfunding para financiar el libro que ha lanzado la asociación. Os dejo por aquí el enlace desde el que podéis participar: https://www.verkami.com/locale/es/projects/28058-sonar-nos-hace-fuertes
También quería dejarte por aquí el enlace para comprar un décimo de lotería de navidad con donación en beneficio de la asociación FSHD Spain. Aquí te dejo el enlace: https://www.asemloteria.es/fshd
Como te digo... ¡Es de las que toca! Pero que quede entre tu y yo.
Por último, para despedirme en este episodio, te dejo la entrevista que me hizo Mari Trini para su podcast Historias No Tan Raras. Pido perdón a Mari Trini porque he dicho mal el nombre de su programa en la introducción.... Cosas del directo... y de no prepararme las cosas.
Te dejo por aquí el enlace también a su canal de youtube donde podrás ver todos los episodios: https://www.youtube.com/watch?v=kDOuy7hmYzk&list=PLSo74vPKT7wBxcDV0ms9O3P3YII-sSIS1
Nos vemos en dos semanas.
¡Adiós!
Oct 14, 2020
1 hr 29 min

Hola amigos, hola amigas, ya estamos un jueves más con un nuevo episodio de Vivir con FSHD.
Hoy, en el momento en el que estoy grabando esto, desde los estudios centrales de mi cuarto como dice el gran Juan Jesús Pleguezuelos, es lunes 28 de septiembre y son las 18:28 en Valladolid, 17:28 en las afortunadas Islas Canarias.
Siempre he querido decir esto como un locutor de verdad.
Este fin de semana, más concretamente el sábado 26 de septiembre, algunos asistimos a una jornada online sobre FSHD que organizó Nahuel.
Este evento se organizó con miras a la creación de un nuevo proyecto en Argentina.
Nahuel está tratando de congregar a personas afectadas por Distrofia Facioescapulohumeral para crear la asociación FSHD Argentina.
Si no conoces a Nahuel, puedes buscar el episodio 10 de este podcast y puedes escucharlo después de este, él te va a contar mejor que yo este proyecto.
Me encantó el evento Nahuel, te lo dije particularmente, pero quería dejarlo claro por aquí también.
Pudimos escuchar a profesionales de alto nivel y que están en contacto en primera línea con personas con FSHD.
De verdad que pasamos una tarde muy educativa y de mucho valor para todo el círculo FSHD.
Si no pudiste asistir a esta jornada, te invito a ver el vídeo cuando tengas un rato. Lo puedes encontrar en el perfil de Facebook de FSHD Argentina y yo también lo compartí en mi twitter @Vivirconfshd. De todas formas, dejaré el enlace directo en las notas del programa para que tengas acceso rápido al evento.
Gracias Nahuel por acercarnos a estos profesionales, gracias a Alberto Rosa, a J. Andoni, a Mª Cecilia Hervias y a Scott Q. Harper por dedicarnos este tiempo de sus ajetreadas vidas y darnos tanto valor a los pacientes y resto de profesionales.
Ahora es labor nuestra interiorizar todo lo que nos han contado, y seguir con nuestra formación personal que tan necesaria me parece.
Espero Nahuel que el proyecto de la asociación en Argentina sea un éxito, como ha sido esta jornada.
Vamos con nuestra charla de hoy.
Hoy vamos a escuchar la historia de Miriam.
Como me gusta hacer con todo el que viene por aquí a charlar un rato conmigo, me gusta que antes de hablar sobre algo puntual, nos cuenten un poco su historia de vida con la enfermedad.
Porque creo que de todas las historias se aprende algo.
Con Miriam quería hablar sobre el boletín que la asociación FSHD Spain lanza cada 3 meses. Ella forma parte del grupo de la asociación que se encarga de escribirlo y organizarlo para que a los socios nos llegue información de primera a nuestro correo.
Pero claro, también quería que me contara su historia con la enfermedad. Y lo primero que me dijo fue… No se que te voy a contar, si va a dar para poco tiempo…
Pues al final, resulta que hemos hablado mucho más tiempo de su historia, que del boletín.
Y no porque el boletín no sea importante, como te digo es una acción de la que disfrutamos los socios con un valor increíble.
Si no porque al final de la vida de cada uno de nosotros podemos extraer muchísimas enseñanzas o moralejas que nosotros tenemos interiorizadas, pero que al que lo escucha, le puede ser de mucho valor.
Así que escucha con atención a Miriam, te va a gustar.
Enlace a jornada FSHD Argentina: https://www.facebook.com/watch/?v=3284734141595213
Sep 30, 2020
1 hr 15 min

¡Hola a todo el mundo!
Espero que vaya todo lo mejor posible en esta época de pandemia, y la vuelta al cole este siendo una alegría, más que una lucha, aunque la verdad, cada vez parece más complicado.
Hoy vas a escuchar a Víctor.
Víctor es un chico bastante interesante e inteligente.
Diría que con un mundo interior bastante grande. Por eso supongo que le gusta inventarse historias y escribirlas.
Bajo mi punto de vista, es una persona bastante realista sin caer en el pesimismo, y que ve el mundo bajo un prisma especial, desde el que solo puede mirar alguien sentado en una silla de ruedas.
Hemos hablado de su historia y cómo le diagnosticaron de niño.
Hemos hablado de cómo sus compañeros de clase le integraron perfectamente cuando tuvo que dar el paso a la silla de ruedas.
Hemos hablado de cómo gracias a los juegos de rol por internet le comenzó a picar el gusanillo por la escritura.
Hemos hablado de cómo ha ido evolucionando como escritor y de qué trabajos suyos puedes leer.
Y sobretodo hemos hablado de porqué siempre o casi siempre que aparece alguien con alguna diversidad funcional en una película o en una serie o en un libro, todo se vuelve compasión o una historia de superación estilo Forrest Gump. Estas historias pueden ayudar a dar cierta visibilidad, pero Víctor propone dar un paso más.
Un paso muy necesario, además.
Mejor que te lo cuente Víctor.
Te dejo por aquí el enlace al blog de Víctor, donde vas a poder leer algunos de sus trabajos, que te recomiendo mucho.
Blog de Víctor: https://victorguez.wordpress.com/
Twitter de Víctor: https://twitter.com/VicGuez
Twitter del podcast: https://twitter.com/VivirconFSHD
Y por supuesto, quiero agradecer a la asociación FSHD Spain su gran apoyo tanto a este podcast, como a todos los afectados por esta enfermedad.
Si quieres más información sobre la asociación, te gustaría saber como colaborar con ella, o quieres conocer que hacemos, visita su página web.
Web de la asociación: https://fshd-spain.org/
¡Nos vemos en dos semanas!
Sep 16, 2020
1 hr 35 min
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