Zu Gast auf der Bühne sind vier Jugendliche und Erwachsene mit WBS, die offener, ehrlicher und herzlicher kaum sein könnten: 🌿 Jasper – Pflanzenkenner, Tauzieh-Champion und Hannover-96-Fan 🎵 Greta – kocht für die Polizei und liebt Helene Fischer ✊ Lina – geht auf Demos, tanzt zu Techno und setzt sich für Menschenrechte ein 🏛️ Thomas – politisch engagiert, Renaissance-Musik-Fan und Instagram-Creator Wir reden über Superkräfte und Herausforderungen, darüber was WBS für jeden bedeutet, wohin eine Million Euro fließen würde – und warum Thomas findet: „Wenn die ganze Welt WBS hätte, würde sie ganz anders aussehen." 💬 Ein riesiges Dankeschön geht an Sonja Jähnig für die geduldige Stimmensammlung, an das Orga-Team Willingen für das Vertrauen, an meine Frau für die spontane Unterstützung auf der Bühne – und natürlich an alle vier Gäste für ihre Offenheit. Wir kannten uns vorher nicht. Ihr werdet merken: Man hätte es nie gedacht. 🙏 ⚠️ Kleiner Hinweis: Bei Gretas Mikro gab es kurzzeitig Tonprobleme – bitte habt Verständnis! **Kontakt zum WBS-Podcast und Prof. Dr. Ingolf Prosetzky** E-Mail: [email protected] oder [email protected] Instagramm:www.instagram.com/ingolf_prosetzky

Andrea Seger ist Geschäftsführerin von »_Access – Inklusion im Arbeitsleben_« mit Standorten in Nürnberg, Erlangen und Bamberg. Sie und ihr Team begleiten seit fast 30 Jahren Menschen mit Behinderungen auf ihrem Weg in den allgemeinen Arbeitsmarkt. Im 🎧 Gespräch erfährst du: 🕐 Wann der richtige Zeitpunkt ist, sich mit dem Thema Arbeit zu beschäftigen (Spoiler: früher ist nicht immer besser) 💪 Warum die Motivation der Jugendlichen der Schlüssel ist 🤝 Welche Kooperationspartner wirklich wichtig sind – und warum die Agentur für Arbeit die erste Anlaufstelle sein sollte 🎯 Wie Jobcoaching funktioniert – und warum es ohne Druck besser geht 😊 Was Personen mit WBS oft mitbringen, das Arbeitgeber begeistert 📈 Was Betriebe motiviert, Praktikumsplätze und sogar sozialversicherungspflichtige Stellen anzubieten 🛡️ Warum Andrea eine Lanze für die Werkstätten für Menschen mit Behinderung bricht Andrea ist direkt, ehrlich und voller Herzblut für ihre Arbeit. Ihr Credo: „Am Anfang des Wegs wissen wir in der Regel nicht, wo wir am Ende ankommen.“ Daher versucht Access den Jugendlichen viele Möglichkeiten zu geben, um mehrere berufliche Erfahrungen zu machen. Andrea erzählt von Lisa, die in einer Rehaklinik täglich Patienten begrüßt und Hydrojet-Massagen begleitet – strukturiert, zuverlässig, strahlend. Und von Robin, der im Kindergarten Brötchen schmiert und den Kindern beim Schuhe anziehen hilft. Erfolgsgeschichten, die zeigen: Wenn die Rahmenbedingungen stimmen, passieren manchmal Dinge, an die vorher niemand geglaubt hat. ✨

In dieser 🎧 Folge wird’s medizinisch – aber garantiert nicht trocken! Ich spreche mit Dr. Verena Gravenhorst: ❤️ spezialistin, WBS-Expertin und jemand, der selbst komplizierteste Zusammenhänge so erklärt, dass man plötzlich denkt: Ach so – klar! Gemeinsam tauchen wir ein in die Welt der besonderen Herzen beim Williams-Beuren-Syndrom (WBS) – und klären Fragen wie: Was ist eine supravalvulären Aortenstenose (SVAS) und welche Folgen haben Verengungen der Blutgefäße? 💓 Wie entstehen Herzrhythmusstörungen und was bedeuten verlängerte QT-Intervalle beim EKG? 🦷 Was Eltern bei operativen Zahnbehandlungen beachten sollten (Stichwort: Endokarditis!) 💉 Warum Narkosen wirklich nur von WBS-erfahrenen Anästhesisten gemacht werden sollen! Und weil Medizin nicht ohne Bilder im Kopf funktioniert, erklärt Verena das Herz kurzerhand mit Gartenschläuchen und Türen – verständlicher geht’s kaum. Aber es bleibt nicht nur fachlich: 💨 Warum Pupsen tatsächlich bei Herzrasen helfen kann. 🌌 Ein WBS-Patient, der Polarlichter fühlt 🏥 Wie eine typische Untersuchung in der Klinik abläuft ⌚ Und: Können Smartwatches wirklich helfen, das Herz im Blick zu behalten? Eine Folge voller Aha-Momente, praktischer Tipps und überraschender Perspektiven – für Eltern, Fachkräfte und alle, die ein WBS-Herz besser verstehen wollen. 👉 Reinhören lohnt sich.

In dieser Podcastfolge rede ich mit Carolin Emrich über das Konzept der Persönlichen Zukunftsplanung (PZP). PZP ist besonders dann hilfreich, wenn ein neuer Lebensabschnitt ansteht oder Veränderungen erforderlich werden: Was kommt nach der Schule? Wo und mit wem möchte ich wohnen? Wie soll mein Arbeitsleben aussehen? Im Mittelpunkt stehen die Wünsche, Stärken und Ziele einer Person, ob mit oder ohne Behinderungen. Und die Frage, wie daraus konkrete, tragfähige Schritte in die Zukunft werden können.   Carolin Emrich moderiert seit vielen Jahren Persönliche Zukunftsplanungen sowohl für Einzelpersonen als auch für Gruppen. Eine Gruppe kann eine Familie sein, die gemeinsam überlegt, wie eine gute Unterstützungssituation für ihr Kind mit WBS gestaltet werden kann. Ebenso kann es ein Team aus einem Wohneinrichtung oder einer WfbM sein, das neue Perspektiven entwickeln möchte.   Mein Gast verrät, wie eine gute Vorbereitung auf das Treffen gelingt, was einen hilfreichen Unterstützer-Kreis ausmacht und weshalb eine Zukunftsplanung von einer externen Person moderiert wird. Außerdem gibt es Tipps, wie man eine PZP buchen kann, mit welchen Kosten zu rechnen ist und wie finanzielle Unterstützung beantragt werden kann. Eine Folge für alle, die Veränderungen wünschen und Zukunft bewusst und gemeinsam gestalten möchten.

In der Podcastfolge nehmen euch die Vorsitzende Chris Leber und die Schriftführerin Anja Salmon vom WBS-Bundesverband mit hinter die Kulissen des 14. Bundesverbandstreffens in Willingen. Locker und persönlich erzählen sie, wie die Anmeldung abläuft, was das Programm bereithält und wie die Kinderbetreuung organisiert ist. Besonders Familien, die zum ersten Mal dabei sind, bekommen hilfreiche Tipps, damit der Einstieg entspannt und stressfrei gelingt. Außerdem geben Chris und Anja spannende Einblicke in die Hintergründe des Treffens: Warum fiel die Wahl eigentlich auf Willingen? Wer steckt hinter der umfangreichen Organisation? Und weshalb ist es so wichtig, bei der Anmeldung die gewünschten Workshops und Sprechstunden anzugeben? Offen sprechen sie auch über die Herausforderungen, die ein solches Treffen mit sich bringt – und verraten zum Schluss, worauf sie sich persönlich am meisten freuen. Eine Folge, die Lust macht auf Austausch, Gemeinschaft und ein ganz besonderes Wochenende.

Die dreifache Mutter Pascale Però erzählt in dieser Folge von dem Schock der WBS-Diagnose ihres jüngsten, inzwischen erwachsenen, Sohns – und von den dunklen Stunden voller Sorgen, Schuldgefühle und Selbstzweifel, die darauf folgten. Sie beschreibt, wie die kleinen Momente des UNO-Spiels die Familie stark gemacht haben, und sie die Situation in einem gemeinsamen Prozess angenommen hat und daran gewachsen ist. Pascale Però gewährt dabei einen sehr persönlichen Einblick: in die Stärkung ihres Selbstwertgefühls, in die Kraft von bedingungsloser Liebe zu ihren Kindern und in die Bedeutung ihrer Botschaft, dass sich Mütter in der Sorge um ihr behindertes Kind nicht selbst verlieren dürfen. Wir sprechen über neue Welten und überraschende Perspektiven, die sich mit dem WBS für die Familie eröffnet haben, über die Magie von Hinterhofkonzerten, persönliche Energiequellen und den Wert von Perspektivwechseln. Schließlich geht es auch um den Mut, Herausforderungen anzunehmen und die eigenen Grenzen zu verschieben – eine Folge, die berührt, stärkt und daran erinnert, wie wichtig es ist, den Spaß nicht zu verlieren.

In der zweiten Folge der neuen 3. Staffel »Im Wachstum« erzählt Uwe Herschleb über seinen Arbeitsalltag im Team des Fachdienstes Intensivpädagogik. Er sucht meistens volljährige Jugendliche und Erwachsene auf, die sich in schwierigen Lebenssituationen und Krisen befinden und berät diese Personen, ihre Familien und auch das Umfeld, in dem sie arbeiten und wohnen. Dabei handelt es sich um Personen, die häufig einen hohen Unterstützungsbedarf im Alltag haben, wenig oder kaum sprechen und unter Bedingungen leben, die als kognitiv, geistig oder seelisch beeinträchtigt oder behindert bezeichnet werden. Wir sprechen darüber, was häufige Ursachen von Krisen sind, wie er in Familien und Institutionen (Wohneinrichtungen) vorgeht und welchen Sinn autistische Verhaltensweisen haben, den es so gut wie möglich zu verstehen gilt. Außerdem sprechen wir darüber, warum die psychosoziale Versorgungslage für Erwachsene mit geistiger Behinderung so schlecht ist und was zur Verbesserung beitragen könnte.

In der ersten Folge der neuen 3. Staffel »Im Wachstum« geht es im Gespräch mit Dr. Benjamin Berlemann um Hormone. Der Endokrinologe und Diabetologe vom WBS-Kompetenzzentrum in Duisburg erklärt kurz, wie Hormone im Körper wirken und welche Besonderheiten es unter Bedingungen des WBS gibt. Das betrifft vor allem die vorzeitige Pubertät bei einigen Mädchen, verringertes Körperwachstum, Möglichkeiten zur Verzögerung der Pubertät, erhöhte Risiken für Diabetes und Möglichkeiten der Unterstützung bei Adipositas. Außerdem erzählen wir über schlechte Witze in seiner Sprechspunde, was Eltern lernen können und auf jeden Fall vermieden werden sollte. Außerdem geht es um klingelnde Telefone, Empfängnisverhütung, Schalke 04 und vieles mehr!

In this episode, Dr Jo van Herwegen, Professor of Developmental Psychology and Education at University College London, tells us what we know about strengths and weaknesses related to WBS. She explains the importance of development, the 4 pillars of learning and why pre-learning is so important for children with WBS. We talk about how children and adults can learn how to manage money. She also gives tips on what should be done to prepare for a transition at school (change of school and/or teacher), how good communication between school and home can be best achieved and why it is important for parents to receive very brief feedback from school, ideally every day. Of course, we also talk about genes and neuromyths, about WiSDom, the first longitudinal database in Europe for people with WBS and challenges and perspectives in research on WBS. Be sure to tune in!

In dieser Folge erzählt Frau Dr. Jo van Herwegen, Professorin für Entwicklungspsychologie und Pädagogik am University College London, was wir über die Stärken und Schwächen beim WBS wissen. Sie erklärt die Bedeutung von Entwicklung, welche 4 Säulen es beim Lernen gibt und warum das Vorlernen so wichtig für Kinder mit WBS ist. Wir sprechen darüber, wie Kinder und Erwachsene den Umgang mit Geld lernen können. Außerdem gibt sie Tipps, was zur Vorbereitung auf einen Übergang in der Schule (Schul und/oder Lehrerwechsel) gemacht werden sollte, wie gute Kommunikation zwischen Schule und Elternhaus gelingen kann und warum es wichtig ist, dass die Eltern möglichst täglich eine ganz kurze Rückmeldung aus der Schule erhalten. Natürlich sprechen wir auch über Gene und Neuromythen, über WiSDom, die erste Längsschnittdatenbank in Europa für Personen mit WBS und Herausforderungen und Perspektiven bei der Erforschung des WBS. Hört unbedingt rein!