To mødre forteller om hvordan de opplever det å ha barn med Marfans syndrom. Les podkastlyden her: https://www.sunnaas.no/fag-og-forskning/kompetansesentre-og-tjenester/trs-kompetansesenter-for-sjeldne-diagnoser/trs-i-sosiale-medier/aktivebarnmedmarfans/

I denne podkasten snakker sosionom Gry Velvin med overlege Ariane Kwiet on fatigue og hvorfor det er viktig å kartlegge hvorfor man har fatigue og hvordan man kan behandle eller leve med fatigue. Både Kwiet og Velvin jobber på TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser og mange av diagnosene medfører fatigue. For transkribert versjon (tekst av lyd): https://sunnaas.no/fag-og-forskning/kompetansesentre-og-tjenester/trs-kompetansesenter-for-sjeldne-diagnoser/trs-i-sosiale-medier/fatigue-pa-arbeidsplassen

I denne podkasten snakker vi med Elin Korsveien om hennes erfaring med personer som har fatigue og hvordan de kan fungere best mulig i arbeidslivet. Flere av de sjeldne diagnosene TRS er kompetansesenter for fører med seg fatigue, og rådene fra Elin kan være nyttige. Her finner du podkasten i tekstversjon:https://sunnaas.no/fag-og-forskning/kompetansesentre-og-tjenester/trs-kompetansesenter-for-sjeldne-diagnoser/trs-i-sosiale-medier/tekstversjon-av-podkastlyd-3 Foto: Shutterstock

I denne podkasten forteller Anne-Karin Vik, koordinator i Nasjonalt fagnettverk for dysmeli, om funnene hun gjorde i arbeidet med sin mastergrad. Hun så på funksjon og livskvalitet hos voksne med reduksjonsdefekt i armene. For tekstversjon av lyden: https://www.sunnaas.no/fag-og-forskning/kompetansesentre-og-tjenester/trs-kompetansesenter-for-sjeldne-diagnoser/trs-i-sosiale-medier/tekstversjon-av-podkast-lyd-2 Foto: Shutterstock

I denne episoden snakker fysioterapeut Kerstin Lundberg Larsen med ergoterapeut Gunnbjørg Aune om aktivitetshjelpemidler for personer sjeldne diagnoser. Hvilke aktvitetshjelpemidler finnes, hvordan søker man om disse, og hvilke muligheter er det for å prøve ut aktivitetshjelpemidler slik at man kan velge noe som passer. Dersom du ikke har hørt episode 1 anbefaler vi deg å starte med den (resten av episodene trenger ikke å høres i rekkefølge). Tekstfil av lyden: https://sunnaas.no/fag-og-forskning/kompetansesentre-og-tjenester/trs-kompetansesenter-for-sjeldne-diagnoser/trs-i-sosiale-medier/aktivitetspodden-ep-5

I denne episoden snakker fysioterapeut Kerstin Lundberg Larsen med ergoterapeut Trine Bathen om å være fysisk aktiv når man lever med en sjelden diagnose og opplever fatigue. Hvilke hensyn kan man ta og hvordan kan fysisk aktivitet hjelpe? Dersom du ikke har hørt episode 1 anbefaler vi deg å starte med den (resten av episodene trenger ikke å høres i rekkefølge). Transkribert podkastlyd: https://sunnaas.no/fag-og-forskning/kompetansesentre-og-tjenester/trs-kompetansesenter-for-sjeldne-diagnoser/trs-i-sosiale-medier/aktivitetspodden-episode-3

I denne episoden snakker fysioterapeuten Kerstin Lundberg Larsen med psykolog Elisabeth Fagereng om hvordan man kan motivere seg til å være fysisk aktiv. Når man har en sjelden diagnose kan det være flere ting som gjør det utfordrende å holde seg aktiv, og da finnes det metoder for å finne motivasjon. Tekstversjon av podkastlyd: https://sunnaas.no/fag-og-forskning/kompetansesentre-og-tjenester/trs-kompetansesenter-for-sjeldne-diagnoser/trs-i-sosiale-medier/aktivitetspodden-episode-2

I denne episoden snakker fysioterapeutene Olga de Vries og Kerstin Lundberg Larsen om det å være fysisk aktiv med en sjelden diagnose. Begge to har lang erfaring med en rekke sjeldne muskel, skjelett og bindevevsdiagnoser og er vant til å få spørsmål fra fagpersoner som jobber med disse gruppene. Dette er første episode i denne serien, og vi anbefaler at du hører den først. Tekstversjon av lyden: https://sunnaas.no/fag-og-forskning/kompetansesentre-og-tjenester/trs-kompetansesenter-for-sjeldne-diagnoser/trs-i-sosiale-medier/aktivitetspodden-episode-1

Vi vet lite om godt voksne med ryggmargsbrokk. Derfor har TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser gjennomført en studie for å finne ut mer om fysisk funksjon hos personer over 50 år med ryggmargsbrokk. I denne podkasten møter vi Kerstin Lundberg Larsen som er fysioterapeut på TRS og ansvarlig for studien. Les mer om studien her: https://www.sunnaas.no/fag-og-forskning/kompetansesentre-og-tjenester/trs-kompetansesenter-for-sjeldne-diagnoser/prosjekter/avsluttede-prosjekter/voksne-med-ryggmargsbrokk-fokus-pa-fysisk-funksjon Tekstversjon av podkastlyden finner du her: https://sunnaas.no/fag-og-forskning/kompetansesentre-og-tjenester/trs-kompetansesenter-for-sjeldne-diagnoser/trs-i-sosiale-medier/50-og-mmc

Det å få en sjelden, arvelig diagnose i voksen alder kan være en lettelse for de det gjelder. Men det kan også føre til usikkerhet og mange spørsmål. To voksne som nylig har fått en diagnose forteller om hvordan et er å få en diagnose som voksen. Podkastlyd som tekst: https://sunnaas.no/fag-og-forskning/kompetansesentre-og-tjenester/trs-kompetansesenter-for-sjeldne-diagnoser/trs-i-sosiale-medier/a-fa-en-sjelden-diagnose-i-voksen-alder