Bruno et Cyprien, 24 et 25 ans, sont frères, tous deux hémophiles. Malgré cela, le sport, les voyages, les activités avec les autres n’ont jamais été un obstacle pour eux. Leurs parents les ont laissé vivre pleinement. Un témoignage à deux voix, plein de doux souvenirs d’enfance.

Une fois n’est pas coutume, cet épisode de Singularité donne la parole au corps médical, avec Annie Borel Derlon, hématologue. Au cours de son parcours, elle a pu observer une transformation du parcours du soin et des perspectives de vie des personnes vivant avec l’hémophilie. 

Lætitia a grandi avec un frère hémophile surprotégé. Ses deux fils ont eu la chance de passer à travers les mailles du filet de l’hémophilie, toutefois, elle apprend que sa fille en est atteinte. S’ensuivent alors de nombreux questionnements sur la maternité, l’éducation et comment agir en tant que parent soignant.

Nicolas a toujours aimé le sport et il s’est toujours dit que jamais son hémophilie ne l'empêcherait de pratiquer les sports qu’il aime. Il a donc bravé vents et marées pour pratiquer en cachette certains sports, mais toujours en pleine conscience de son corps. Ses techniques d’esquive des chocs lui ont permis d’évoluer sainement dans des pratiques sportives.

Faire un tour du monde avec un enfant hémophile et un père atteint de sclérose en plaques, ça semble fou ? Pourtant, c’est ce que Maïka, Sohan et Jean-Michel ont fait, décidant d’aller à la rencontre des personnes malades, sur les 5 continents.

Aujourd’hui, on fait un bond dans le passé. Dans les années 60 plus précisément, où Arnault (58 ans aujourd’hui), nous raconte comment il a vécu son enfance, son diagnostic et ce que c’était de vivre avec une maladie qui, à l’époque, était considérée comme orpheline. Il nous parle aussi de l’affaire du sang contaminé et comment cela a profondément affecté sa vie. Il nous dévoile surtout le havre de paix bucolique qu'il a réussi à créer avec sa femme et sa mère, en campagne. 

Les parents de Matthieu ont découvert qu’il était hémophile A sévère alors qu’il n’avait que 2 ans. Enfant, ses sorties en cachette pour jouer au foot avec ses copains lui ont valu des mois à rester chez lui : hématomes, douleurs, hémarthroses, etc. C’est ainsi qu’il a découvert plusieurs passions, qui l’ont aidé à passer outre sa maladie.

Ils s’appellent Matthieu, Arnault, Laetitia ou Jean-Michel. Ils ont en commun de vivre avec une maladie, l’hémophilie. Ils en sont atteints, ont pu la transmettre ou bien vivent aux côtés d’une personne atteinte d’hémophilie. Pour nous parler d’eux, de leurs secrets et de leur quotidien pas si différent du nôtre, tous ont accepté de prendre la parole sur Singularité.