Bienvenue sur RARE à l'écoute, la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares. Pour ce troisième épisode sur les Maladies des Vaisseaux du Foie, nous recevons le Pr Pierre-Emmanuel Rautou, hépatologue, Professeur d’hépatologie à l'Université de Paris, Praticien Hospitalier dans le service d’Hépatologie de l'hôpital Beaujon à Paris, responsable de l'unité d’hémodynamique hépatique et membre du centre de référence des Maladies Vasculaires du Foie. Nous abordons aujourd'hui les maladies vasculaires porto-sinusoïdales, les principaux symptômes d'alerte qui peuvent faire évoquer ce diagnostic, le diagnostic de cette pathologie, les grands principes de prise en charge et de suivi des patients atteints de cette maladie rare et les essais cliniques en cours. Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com. L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.   Invité : Pr Pierre-Emmanuel Rautou – Hôpital Beaujon – Paris https://www.filfoie.com/ou-consulter/reseau-maladies-vasculaires-foie/#1592919546906-70b60e0f-28a8 L’équipe : Virginie Druenne - Programmation Cyril Cassard - Animation Hervé Guillot - Production Crédits : Sonacom

Bienvenue sur RARE à l'écoute, la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares. Pour ouvrir cette saison 16 sur les Syndromes d’Ehlers-Danlos Non Vasculaires, nous recevons le Dr Caroline Michot, médecin généticien, Praticien Hospitalier à l’hôpital Necker-Enfants malades et coordinatrice du récent PNDS sur les Syndromes d’Ehlers-Danlos Non Vasculaires sous l’égide de la filière OSCAR. Nous abordons aujourd'hui les Syndromes d’Ehlers-Danlos Non Vasculaires, les principaux symptômes d’alerte qui peuvent faire évoquer ce diagnostic, les diagnostics différentiels à écarter et les examens de 1ère ligne que le médecin traitant peut effectuer avant d'adresser les patients à un centre de référence. Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de ces pathologies, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com. L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.   Invitée : Dr Caroline Michot - Hôpital Necker-Enfants malades - Paris https://www.filiere-oscar.fr  L’équipe : Virginie Druenne - Programmation Cyril Cassard - Animation Hervé Guillot - Production Crédits : Sonacom

Bienvenue sur RARE à l'écoute, la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares. Pour ce deuxième épisode sur les Maladies des Vaisseaux du Foie, nous recevons le Dr Laure Elkrief, hépato-gastroentérologue, Maître de Conférences Universitaires, Praticien Hospitalier au sein du service d’Hépato-gastroentérologie de l'hôpital Trousseau du CHU de Tours et clinicien au sein du centre de référence des Maladies Vasculaires du Foie ; et le Dr Emmanuelle De Raucourt, médecin biologiste, Praticien Hospitalier au sein du service d’Hématologie biologique et responsable de la clinique des anticoagulants à l'hôpital Beaujon de Clichy. Nous abordons aujourd'hui la thrombose de la veine porte, les principaux symptômes d'alerte qui peuvent faire évoquer ce diagnostic, le diagnostic de cette pathologie, les bilans à réaliser pour identifier les causes d'une thrombose de la veine porte et la prise en charge des patients atteints de cette maladie rare. Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com. Les orateurs n’ont reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode. Invitées : Dr Laure Elkrief – Hôpital Trousseau – CHU de Tours https://www.filfoie.com/ou-consulter/reseau-maladies-vasculaires-foie/#1592919546906-70b60e0f-28a8 Dr Emmanuelle De Raucourt – Hôpital Beaujon – Clichy https://www.aphp.fr/service/service-22-005 L’équipe : Virginie Druenne - Programmation Cyril Cassard - Animation Hervé Guillot - Production Crédits : Sonacom

Bienvenue sur RARE à l'écoute, la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares. Pour ce cinquième épisode sur l’hyperoxalurie primitive, nous recevons Mme Ouertani, patiente atteinte d’hyperoxalurie primitive et membre active de l’association AIRG France, l’Association pour l’Information et la Recherche sur les maladies Rénales et Génétiques. Nous abordons aujourd'hui la survenue des premiers symptômes de la maladie, la prise en charge des patients atteints d’hyperoxalurie primitive et les objectifs de l’association AIRG France. Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com. L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.   Invitée : Mme Ouertani – Membre de l’association AIRG France https://www.airg-france.fr/  L’équipe : Virginie Druenne - Programmation Cyril Cassard - Animation Hervé Guillot - Production Crédits : Sonacom

Bienvenue sur RARE à l'écoute, la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares. Pour ouvrir cette saison 15 sur les Maladies des Vaisseaux du Foie, nous recevons le Dr Aurélie Plessier, hépato-gastroentérologue, Praticien Hospitalier et responsable du centre de référence des Maladies Vasculaires du Foie à l'hôpital Beaujon à Paris ; et le Pr Jean-Jacques Kiladjian, hématologue, Professeur des Universités à l'Université de Paris, Praticien Hospitalier et responsable du centre de compétences des Maladies Vasculaires du Foie à l'hôpital Saint-Louis à Paris Nous abordons aujourd'hui le syndrome de Budd-Chiari, les principaux symptômes d’alerte qui peuvent faire évoquer ce diagnostic, les diagnostics différentiels à écarter, le diagnostic, et la prise en charge proposée aux patients atteints de cette maladie rare. Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com. Les orateurs n’ont reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.   Invités : Dr Aurélie Plessier – Hôpital Beaujon - Paris Pr Jean-Jacques Kiladjian – Hôpital Saint-Louis - Paris https://www.filfoie.com/ou-consulter/reseau-maladies-vasculaires-foie/#1592919546906-70b60e0f-28a8  L’équipe : Virginie Druenne - Programmation Cyril Cassard - Animation Hervé Guillot - Production Crédits : Sonacom

Bienvenue sur RARE à l'écoute, la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares. Pour ce quatrième épisode sur l’hyperoxalurie primitive, nous recevons le Dr Vincent Estrade, chirurgien-urologue, Praticien Hospitalier au sein des services d'urologie du CHU Pellegrin de Bordeaux et du CH d'Angoulême, et membre du Comité Lithiase de l'Association Française d'Urologie. Nous abordons aujourd'hui le diagnostic d’hyperoxalurie primitive, les analyses de calculs urinaires, la nécessité de demander une oxalurie des 24 heures en cas de suspicion d’hyperoxalurie primitive et la prise en charge des patients du point de vue de l’urologue. Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com. L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.   Invité : Dr Vincent Estrade – CHU Pellegrin, Bordeaux – CH d’Angoulême https://urologie-chu-bordeaux.fr/equipe/vincent-estrade/  L’équipe : Virginie Druenne - Programmation Cyril Cassard - Animation Hervé Guillot - Production Crédits : Sonacom

Bienvenue sur RARE à l'écoute, la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares. Pour ce cinquième épisode sur l’hémoglobinurie paroxystique nocturne, nous recevons Mme Ober, patiente atteinte d’HPN et membre active de l’association HPN France. Nous abordons aujourd'hui la survenue des premiers symptômes de la maladie, l’annonce du diagnostic d’HPN et les objectifs de l’association HPN France. Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com. L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.   Invitée : Mme Ober – membre de l’association HPN France https://hpnfrance.com/  L’équipe : Virginie Druenne - Programmation Cyril Cassard - Animation Hervé Guillot - Production Crédits : Sonacom

Bienvenue sur RARE à l'écoute, la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares. Pour ce troisième épisode sur l’hyperoxalurie primitive, nous recevons le Dr Sandrine Lemoine, néphrologue, Maître de Conférences des Universités, Praticien Hospitalier au sein du service de néphrologie - exploration fonctionnelle rénale de l'hôpital Edouard Herriot à Lyon et responsable du centre de compétences des maladies rénales et phosphocalciques rares (Néphrogones). Nous abordons aujourd'hui la prise en charge de l’hyperoxalurie primitive: les traitements de 1ère ligne, la place de la dialyse, les modalités de traitement des patients présentant une insuffisance rénale terminale, ainsi que les perspectives thérapeutiques actuelles et futures. Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com. L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.   Invité : Dr Sandrine Lemoine – Hôpital Edouard Herriot – Lyon https://www.filiereorkid.com/centre-de-reference-nephrogones/#:~:text=Le centre de référence des,maladies rares pédiatriques et adultes.  L’équipe : Virginie Druenne - Programmation Cyril Cassard - Animation Hervé Guillot - Production Crédits : Sonacom

Bienvenue sur RARE à l'écoute, la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares. Pour ce quatrième épisode sur l’hémoglobinurie paroxystique nocturne, nous recevons le Pr Régis Peffault de Latour, hématologue, Professeur des Universités, Praticien Hospitalier au sein du service d'Hématologie - Greffe de l'hôpital Saint-Louis à Paris et coordinateur du centre de référence aplasies médullaires HPN. Nous abordons aujourd'hui l’organisation de la prise en charge des patients atteints d’HPN en France, l’objectif du Protocole Nationale de Diagnostic et de Soins (PNDS) sur les aplasies médullaires acquises et constitutionnelles ainsi que la recherche et les perspectives futures pour cette maladie rare. Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com. L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.   Invité : Pr Régis Peffault de Latour – Hôpital Saint-Louis - Paris http://www.aplasiemedullaire.com/website/presentation_du_centre_de_reference_&400&27.html  L’équipe : Virginie Druenne - Programmation Cyril Cassard - Animation Hervé Guillot - Production Crédits : Sonacom

Bienvenue sur RARE à l'écoute, la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares. Pour ce deuxième épisode sur l’hyperoxalurie primitive, nous recevons le Dr Julien Hogan, pédiatre, maître de conférences universitaires et Praticien Hospitalier, chef du service de néphrologie pédiatrique de l'hôpital Robert-Debré à Paris et coordonnateur du centre de référence des maladies rénales héréditaires de l'enfant et de l'adulte (MARHEA). Nous abordons aujourd'hui les signes cliniques évocateurs de l’hyperoxalurie primitive, les éléments qui peuvent faire évoquer ce diagnostic, les diagnostics différentiels à écarter chez les patients avec une lithiase urinaire et les examens génétiques à réaliser chez les patients concernés et leur fratrie. Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com. L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.   Invité : Dr Julien Hogan – Hôpital Robert-Debré - Paris https://www.filiereorkid.com/crmr_marhea/  L’équipe : Virginie Druenne - Programmation Cyril Cassard - Animation Hervé Guillot - Production Crédits : Sonacom