„Pflegende Eltern setzen sich jeden Tag für ihre Kinder ein und leisten Unglaubliches – und doch sind sie unsichtbar“, sagt Gail McCutcheon, Gründerin von Mein Herz lacht e. V. In dieser besonderen Podcast-Folge zum Europäischen Protesttag zur Gleichstellung von Menschen mit Behinderung am 5. Mai spricht sie darüber, wie sich unsichtbare Belastung anfühlt – und warum Gleichstellung mehr ist als ein politisches Versprechen. Gail erzählt, wie sie nach der Geburt ihres herzkranken Sohnes plötzlich nicht mehr sie selbst war: „Ich war nicht mehr Gail – ich war nur noch die Mutter eines kranken Kindes.“ Sie berichtet von Isolation, Erschöpfung und dem Gefühl, nicht mehr Teil der Gesellschaft zu sein. „Wenn du nicht mehr zu Krabbelgruppen oder ins Büro gehst, gehörst du irgendwann einfach nicht mehr dazu. Ich habe mich damals gefühlt, als würde ich in einer Parallelwelt leben.“ Aus dieser Erfahrung heraus gründete sie „Mein Herz lacht“ – eine Community, die Eltern auffängt, bevor sie zusammenbrechen, und die weiß, was es bedeutet, rund um die Uhr ein Kind zu pflegen. „Manchmal reicht ein einziger Mensch, der fragt: Wie geht es dir wirklich?“ Was es darüber hinaus braucht, damit Inklusion gelingt und was sich pflegende Eltern von uns allen wünschen – davon handelt diese Podcast-Folge.

„Epilepsie ist für uns keine Krankheit, sondern ein Teil der Persönlichkeit“, sagt Anastasia Olfert. Schon als Baby hatte ihre Tochter Aurora die ersten Krampfanfälle. Selbst Mediziner:innen konnten die Ursache zunächst nicht finden und es stand die Prognose einer geistigen Behinderung im Raum. Doch Anastasia Olfert ließ sich davon nicht entmutigen und beschloss, der Epilepsie mit Mut und Offenheit zu begegnen. „Wir haben vieles ausprobiert und immer geschaut, was zu uns passt“, erzählt Anastasia Olfert. Seitdem ist das „Wackeln“, wie Anastasia und ihre Tochter es nennen, ein Teil ihres Lebens. „Ich habe alles getan, damit Aurora ihr volles Potenzial entfalten kann und es war mir von Anfang an wichtig, andere auf unseren Weg mitzunehmen.“ Mittlerweile ist Aurora sieben Jahre alt, ihre Lehrer:innen und Freund:innen sind gut informiert und sie hat gelernt, ihren Körper wahrzunehmen, ihm zu vertrauen und ein selbstbestimmtes Leben zu führen. In dieser Podcast-Folge erzählt Anastasia, wie sie und ihre Tochter Epilepsie als Teil ihres Lebens akzeptiert haben und welche Rolle Vertrauen, Kommunikation und Mut dabei spielen.

Fühlst du dich manchmal ausgelaugt und fragst dich, wie du den Alltag noch schaffen sollst? So ging es auch Tina Klein. Nach einem schweren Schicksalsschlag verlor sie jegliche Kraft, rutschte in einen Burnout und zog sich komplett aus dem Leben zurück. „Mein Schmerz war so groß, dass ich wusste, ich muss jetzt etwas ändern“, erzählt Tina. Dieser Wunsch brachte sie dazu, einen Achtsamkeits-Kurs zu besuchen. „Schon nach den ersten Terminen habe ich gespürt, wie gut es mir tat“, sagt sie. Durch Achtsamkeit lernte Tina nicht nur, ihre Stressauslöser zu erkennen, sondern auch, wieder Energie für sich und ihre Familie zu finden. Heute gibt Tina Klein ihre Erfahrungen als Achtsamkeits-Expertin weiter. Ihr Appell: „Es ist egoistisch, sich nicht gut um sich selbst zu kümmern.“ Nur wer regelmäßig auf sich achtet, hat die Kraft, auch für andere da zu sein. Viele pflegende Eltern warten zu lange, bevor sie sich die Erlaubnis geben, Unterstützung zu suchen. In dieser Podcast-Folge zeigt Tina, wie wir Achtsamkeit in unseren Alltag integrieren können und erklärt, warum bereits Mini-Pausen und kleine Routinen unser Stresslevel senken. Lass dich inspirieren, wie du rechtzeitig deine Akkus auflädst und mit mehr Gelassenheit durchs Leben gehst.

Manchmal kommt alles anders als geplant. So war es auch bei Karina Kleinert. Ihre Tochter kam mit mehreren Diagnosen zur Welt – darunter eine beidseitige Taubheit. Für Karina brach eine Welt zusammen: „Ich konnte mir weder für sie noch für uns ein gutes Leben vorstellen.“ Als dann noch die Diagnose des seltenen Gendefekts Mikrodeletionssyndrom 13q hinzukam, fühlte sie sich überfordert und in tiefer Trauer gefangen. Doch anstatt im Schmerz zu verharren, traf Karina eine Entscheidung: „Ich mache jetzt das Allerbeste aus unserem Leben, so dass es einfach geil wird.“ Sie holte sich Hilfe, legte alte Glaubenssätze ab und begab sich auf eine Reise der Heilung, die ihr zu neuer Kraft verhalf. Wie sie den „Opfermodus“ hinter sich gelassen hat und heute gemeinsam mit ihrem Mann ihr Leben nach ihren eigenen Regeln gestaltet, darum geht es in dieser Podcast-Folge.

„Nun schuldest du mir einen Kuss.“ Diesen Satz sagte ein junger Mann zu einer jungen Frau mit Down-Syndrom, die im ersten Moment nicht einordnen konnte, dass dies nicht in Ordnung war. Kinder und Jugendliche mit Behinderungen sind überproportional häufig von sexualisierter Gewalt betroffen. „Das hängt auch mit dem Bild zusammen, das wir immer noch von Menschen mit Behinderungen haben. Auch ich bin damit groß geworden, dass Menschen mit Behinderungen nicht als attraktiv wahrgenommen werden“, erklärt Julia Gebrande, Professorin für Soziale Arbeit und Vorsitzende der Unabhängigen Kommission zur Aufarbeitung sexuellen Kindesmissbrauchs. Umso wichtiger ist es, dass Kinder mit Behinderungen Vertrauen in ihren Körper entwickeln. Und dass Eltern ein Umfeld schaffen, in dem Kinder über Selbstbestimmung, Sexualität und auch über sexuellen Missbrauch sprechen können. Denn viele Menschen mit Behinderungen sind auf Unterstützung angewiesen – und diese kann auch ausgenutzt werden. Für die Prävention ist es unerlässlich, dass Kinder lernen, „Nein“ zu sagen und verstehen, dass ihr Körper nur ihnen gehört. Und gleichzeitig müssen die Erwachsenen die Verantwortung übernehmen und Schutzkonzepte entwickeln. Wie Eltern dies in den Alltag integrieren können, warum Sexualität kein Tabuthema bleiben sollte und wie sie Warnsignale erkennen, darüber sprechen wir in dieser Folge mit Julia Gebrande.

Warum wiederholt mein Kind viele Sätze? Und dann noch in genau demselben Tonfall wie ich? Das fragte sich Eva, eine Mutter aus unserem Verein. Ihre Tochter ist im Autismus-Spektrum und schien zunächst fast perfekt sprechen zu können. Bis Eva merkte, dass ihre Sätze zwar grammatikalisch korrekt waren, ihre Tochter die wörtliche Bedeutung aber nicht immer verstand. Und dass sie zwar viele Wörter verwendete, aber keine eigenen Sätze daraus bilden konnte. Irgendwann stand eine Sprachentwicklungsverzögerung im Raum. Nach einer Internet-Recherche erfuhren Eva und ihr Mann, dass ihre Tochter im Autismus-Spektrum nicht nach der analytischen Methode sprechen lernte, sondern nach der gestaltbasierten Sprachentwicklung. „Diesen Sprachentwicklungsstil kann man sich wie eine Sanduhr vorstellen. Die Kinder kopieren ganze Äußerungen, brechen diese dann in einer späteren Phase auf einzelne Wörter herunter und kombinieren diese dann erst zu neuen, eigenen Sätzen“, erklärt Eva. Als Eva verstanden hatte, wie ihre Tochter das Sprechen lernte, passte sie ihre eigene Sprache daran an und förderte sie im Alltag. Schnell machte ihre Tochter Fortschritte und konnte sich immer besser ausdrücken. Seitdem sie besser kommunizieren kann, sind auch ihre Wutanfälle (Meltdowns) deutlich weniger geworden. Evas ganze Geschichte erfährst du im Podcast.

Die Erschöpfung kommt oft auf leisen Sohlen, ohne dass wir sie bemerken. Zuerst sind wir einfach nur müde, dann ständig gereizt und irgendwann funktionieren wir einfach nur noch auf Autopilot. Eigentlich wissen wir, dass wir dringend mal eine Auszeit bräuchten. Aber wie soll das im durchgetakteten Pflege-Alltag funktionieren? Schließlich sind die Geschwisterkinder auch noch da. Doch genau hier gilt es, einen Moment innezuhalten und die Reißleine zu ziehen, bevor es zu spät ist. Denn wenn du bereits körperliche Symptome wie Verspannungen oder Schwindel spürst, sind das ernst zu nehmende Warnsignale. „Kleine Check-Ins im Alltag ermöglichen es uns zu reflektieren, wie es uns wirklich geht“, erklärt Jana Toppe. Und sie weiß auch, wie Mini-Auszeiten dabei helfen können, in kleinen Schritten unsere Akkus wieder aufzuladen. Denn während die Erholung eines Urlaubs oft schon nach wenigen Tagen vollkommen verpufft ist, können schon fünf Minuten täglich dabei helfen, dass es gar nicht erst zur Tiefenentladung kommt. Was du alles tun kannst, um wieder zu Kräften zu kommen und wie das selbst im hektischen Familienalltag funktioniert, erzählt uns Jana Toppe in dieser Podcast-Folge.

„Manchmal muss man einfach raus aus dem Hamsterrad, um wieder durchatmen zu können.“ Stephanie Siebert hat drei Kinder, eines davon mit einem seltenen Gendefekt. Ihr Alltag ist ein ständiger Balanceakt zwischen Pflege, Haushalt und den Bedürfnissen ihrer Familie. Doch irgendwann merkte sie: Sie selbst blieb dabei auf der Strecke. „Nach der Diagnose ist mir das Dach auf den Kopf gefallen. Aber ich musste ja funktionieren“, erzählt sie. Die Wende kam erst, als ihre Gemeinde eines Tages einen inklusiven Töpferworkshop anbot, an dem sie mit ihren beiden älteren Söhnen teilnahm. „Danach hat es mich gepackt. Ich habe schon früher als Kinderpflegerin gerne getöpfert, und jetzt habe ich es wieder für mich entdeckt.“ Was als Workshop begann, wurde schnell zu Stephanies Auszeit vom Alltag – eine Möglichkeit, den Kopf freizubekommen. In dieser Podcast-Folge erzählt uns Stephanie, wie sie es geschafft hat, aus einem Hobby ein Kleingewerbe zu machen, und wie sie trotz des vollen Alltags die Zeit fürs Töpfern findet.

„Du bist wie deine Mutter!“ Diesen Satz hast du vielleicht auch schon mal gehört. Aber stimmt das wirklich? Wie sehr prägt uns unsere Familie unbewusst? Heidi Boner-Schilling ist systemische Beraterin und weiß, wie sehr uns familiäre Prägungen von der Kindheit bis ins Erwachsenenalter begleiten und unser Leben beeinflussen können – oft ohne dass wir es merken. „In jeder Familie gibt es Gutes und weniger Gutes“, sagt Heidi Boner-Schilling. Doch ist es überhaupt möglich, uns von unerwünschten Prägungen zu lösen? Oder sagen wir in stressigen Situationen doch immer wieder die Sätze, die wir von unseren Eltern kennen? Obwohl wir doch nie so werden wollten wie sie. Wie wir unerwünschte Prägungen verändern können und ohne schlechtes Gewissen unseren eigenen Weg finden, das erklärt uns Heidi Boner-Schilling in dieser Podcast-Folge.

„Ich will nicht mehr in die Schule.“ Wenn dein Kind sich immer mehr zurückzieht und nicht mit dir sprechen möchte, schießt dir vielleicht sofort der Gedanke durch den Kopf: Ist das nur die Pubertät oder steckt mehr dahinter? Für Eltern kann es schwierig sein, die ersten Anzeichen von Depressionen oder anderen psychischen Erkrankungen zu erkennen. Deshalb haben wir mit der Psychologin Lucia Iglhaut gesprochen, die am Klinikum der Ludwig-Maximilians-Universität München (LMU München) zur psychischen Gesundheit von Kindern und Jugendlichen forscht. Sie weiß, welche Stressfaktoren psychische Erkrankungen auslösen können und welche Rolle die Schule dabei spielen kann. Außerdem spricht Lucia über die Bedeutung von starken Beziehungen – zu Eltern oder Gleichaltrigen. Und wie diese gerade in der Teenagerzeit das psychische Wohlbefinden beeinflussen. Wir sprechen darüber, wie Eltern psychisch belastete Kinder unterstützen können und wann sie professionelle Hilfe in Anspruch nehmen sollten. In dieser Folge geht es auch darum, was Eltern für sich selbst tun können, um stark zu bleiben, wenn sie die psychische Erkrankung ihres Kindes stark belastet.