En un especial de Hermanos, nos acompaña Victoria Polanco desde California, quien nos comparte su historia de cómo es ser hermana no de una, sino de gemelas con la enfermedad rara SYNGAP1. Ella nos demuestra a través del amor lo que ha aprendido para cuidar de ellas y protégelas. Nos cuenta de cómo sus hermanas han moldeado su vida de forma positiva estando al servicio de otros que también pasan por circunstancias similares. Nos habla de los servicios y apoyos que merecen los hermanos de personas afectadas por una enfermedad rara y que de alguna u otra manera ellos también se convierten en cuidadores. Bio de ⁠⁠⁠Merlina⁠⁠⁠ Pagina Para Hermanos de Personas con Syngap1 Información sobre SRF & SYNGAP1: ⁠⁠⁠Syngap Research Fund⁠⁠⁠ ⁠⁠⁠Que es SYNGAP1?⁠⁠⁠ ⁠⁠⁠Recursos en Español⁠⁠⁠ Donaciones: ⁠⁠⁠https://syngap.fund/Donate⁠⁠⁠ ⁠⁠⁠SYNGAP1 & Epilepsia⁠⁠⁠ ⁠⁠⁠Porque es Importante Obtener un Diagnóstico Genético⁠⁠⁠ ⁠⁠⁠Cómo Obtener Pruebas Genéticas Gratuitas en EEUU⁠⁠⁠ ⁠⁠⁠Planificación Financiera Futura para las Personas con Discapacidades ⁠⁠⁠ Comentarios: ⁠⁠⁠⁠[email protected]⁠⁠⁠⁠ Conéctate con SRF (@curesyngap1): ⁠⁠⁠⁠⁠Facebook⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠ ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠Twitter⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠ ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠Instagram⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠ ⁠⁠⁠⁠⁠⁠LinkedIn⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠ ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠TikTok⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠ ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠SYNGAP10 Video Podcast⁠⁠⁠ Semanal⁠⁠⁠⁠⁠ con Mike Episodio 12 Café SYNGAP1, Marzo 7, 2024 #CafeSYNGAP1 #Syngap #SYNGAP1 #CafeSYNGAP1Hermana #HermanosSyngap1 #EsperanzayLibertad #SyngapSibling #epilepsia #epilepsy #epilepsyawareness #autismo #autismawareness #discapacidadintelectual #id #enfermedadesraras #FondodeInvestigacionSYNGAP #SynGAPResearchFund #abogacia #advocacy #patientadvocacy #neurologia #pruebasgeneticas #terapias #familia #apoyo

En este episodio tenemos un invitado especial desde Argentina. Claudio Díaz es papá de Francisco quien tiene 9 años y fue diagnosticado con SYNGAP1 en 2021. Nos habla sobre su vida después del diagnóstico- cómo se compatibiliza el trabajo, consultas médicas, terapias y cuidados de un niño con necesidades especiales. También nos habla de cómo es el rol de un papá cuidador, y comparte herramientas que pueden ayudar a otras familias en este camino. Bio de ⁠⁠Merlina⁠⁠ Información sobre SRF & SYNGAP1: ⁠⁠Syngap Research Fund⁠⁠ ⁠⁠Que es SYNGAP1?⁠⁠ ⁠⁠Recursos en Español⁠⁠ Donaciones: ⁠⁠https://syngap.fund/Donate⁠⁠ ⁠⁠SYNGAP1 & Epilepsia⁠⁠ ⁠⁠Porque es Importante Obtener un Diagnóstico Genético⁠⁠ ⁠⁠Cómo Obtener Pruebas Genéticas Gratuitas en EEUU⁠⁠ ⁠⁠Planificación Financiera Futura para las Personas con Discapacidades ⁠⁠ Comentarios: ⁠⁠⁠[email protected]⁠⁠⁠ Conéctate con SRF (@curesyngap1): ⁠⁠⁠⁠Facebook⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠ ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠Twitter⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠ ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠Instagram⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠ ⁠⁠⁠⁠⁠LinkedIn⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠ ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠TikTok⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠ ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠SYNGAP10 Video Podcast⁠⁠⁠ Semanal⁠⁠⁠⁠ con Mike Episodio 11 Café SYNGAP1, Febrero 17, 2024 #CafeSYNGAP1 #Syngap #SYNGAP1 #CafeSYNGAP1Francisco #epilepsia #epilepsy #epilepsyawareness #autismo #autismawareness #discapacidadintelectual #id #enfermedadesraras #FondodeInvestigacionSYNGAP #SynGAPResearchFund #abogacia #advocacy #patientadvocacy #neurologia #pruebasgeneticas #terapias #familia #apoyo

En este episodio especial, platicamos con dos doctores, Dr. Alfredo González Sulser y Dr. Andres Jimenez en la Conferencia SYNGAP1 en Orlando 2023. En el Fondo SYNGAP1 de America Latina estamos unidos trabajando incansablemente para conocer sobre avances científicos, investigaciones en curso, e información para padres y cuidadores. Todo esto alineado con un mismo fin- la cura para SYNGAP1. Bio de ⁠⁠Merlina⁠⁠ Información sobre SRF & SYNGAP1: ⁠⁠Syngap Research Fund⁠⁠ ⁠⁠Que es SYNGAP1?⁠⁠ ⁠⁠Recursos en Español⁠⁠ Donaciones: ⁠⁠https://syngap.fund/Donate⁠⁠ ⁠⁠SYNGAP1 & Epilepsia⁠⁠ ⁠⁠Porque es Importante Obtener un Diagnóstico Genético⁠⁠ ⁠⁠Cómo Obtener Pruebas Genéticas Gratuitas en EEUU⁠⁠ ⁠⁠Planificación Financiera Futura para las Personas con Discapacidades ⁠⁠ Comentarios: ⁠⁠⁠[email protected]⁠⁠⁠ Conéctate con SRF (@curesyngap1): ⁠⁠⁠⁠Facebook⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠ ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠Twitter⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠ ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠Instagram⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠ ⁠⁠⁠⁠⁠LinkedIn⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠ ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠TikTok⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠ ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠SYNGAP10 Video Podcast⁠⁠⁠ Semanal⁠⁠⁠⁠ con Mike Episodio 10 Café SYNGAP1, Febrero 4, 2024 #CafeSYNGAP1 #Syngap #SYNGAP1 #CafeSYNGAP1Conferencia #epilepsia #epilepsy #epilepsyawareness #autismo #autismawareness #discapacidadintelectual #id #enfermedadesraras #FondodeInvestigacionSYNGAP #SynGAPResearchFund #abogacia #advocacy #patientadvocacy #neurologia #pruebasgeneticas #terapias #familia #apoyo

Encarnación Postigo, mamá de Celia, nos acompaña desde España. Ella es una madre y profesora que luchó incansablemente por obtener un diagnóstico para su hija. También abogó para que se respetaran los derechos de las características de cada individuo según sus diagnósticos, dirigido a colegios y centros educativos. Es escritora de libros y su tesis que sin duda son muy importante para nuestra comunidad. Bio de ⁠Merlina⁠ Información sobre SRF & SYNGAP1: ⁠Syngap Research Fund⁠ ⁠Que es SYNGAP1?⁠ ⁠Recursos en Español⁠ Donaciones: ⁠https://syngap.fund/Donate⁠ ⁠SYNGAP1 & Epilepsia⁠ ⁠Porque es Importante Obtener un Diagnóstico Genético⁠ ⁠Cómo Obtener Pruebas Genéticas Gratuitas en EEUU⁠ ⁠Planificación Financiera Futura para las Personas con Discapacidades ⁠ Comentarios: ⁠⁠[email protected]⁠⁠ Conéctate con SRF (@curesyngap1): ⁠⁠⁠Facebook⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠ ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠Twitter⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠ ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠Instagram⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠ ⁠⁠⁠⁠LinkedIn⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠ ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠TikTok⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠ ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠SYNGAP10 Video Podcast⁠⁠⁠ Semanal⁠⁠⁠ con Mike Episodio 09 Café SYNGAP1, Enero 18, 2024 #CafeSYNGAP1 #Syngap #SYNGAP1 #CafeSYNGAP1Celia #epilepsia #epilepsy #epilepsyawareness #autismo #autismawareness #discapacidadintelectual #id #enfermedadesraras #FondodeInvestigacionSYNGAP #SynGAPResearchFund #abogacia #advocacy #patientadvocacy #neurologia #pruebasgeneticas #terapias #familia #apoyo

Conozcamos a Luz- mamá de una niña SYNGAP1, Kasandra, desde Chicago. Nos cuenta cómo son los desafíos del día a día de la vida inherente a la crianza de una niña con necesidades especiales, como lo afrontan y que hacen para salir adelante en la dinámica familiar cotidiana. Bio de Merlina Información sobre SRF & SYNGAP1: Syngap Research Fund Que es SYNGAP1? Recursos en Español Donaciones: https://syngap.fund/Donate SYNGAP1 & Epilepsia Porque es Importante Obtener un Diagnóstico Genético Cómo Obtener Pruebas Genéticas Gratuitas en EEUU Planificación Financiera Futura para las Personas con Discapacidades Comentarios: ⁠[email protected]⁠ Conéctate con SRF (@curesyngap1): ⁠⁠Facebook⁠⁠⁠⁠⁠⁠ ⁠⁠⁠⁠⁠⁠Twitter⁠⁠⁠⁠⁠⁠ ⁠⁠⁠⁠⁠⁠Instagram⁠⁠⁠⁠⁠⁠ ⁠⁠⁠LinkedIn⁠⁠⁠⁠⁠⁠ ⁠⁠⁠⁠⁠⁠TikTok⁠⁠⁠⁠⁠⁠ ⁠⁠⁠⁠⁠⁠SYNGAP10 Video Podcast⁠⁠⁠ Semanal⁠⁠ con Mike Episodio 08 Café SYNGAP1, Enero 4, 2024 #CafeSYNGAP1 #Syngap #SYNGAP1 #CafeSYNGAP1Kasandra #epilepsia #epilepsy #epilepsyawareness #autismo #autismawareness #discapacidadintelectual #id #enfermedadesraras #FondodeInvestigacionSYNGAP #SynGAPResearchFund #abogacia #advocacy #patientadvocacy #neurologia #pruebasgeneticas #terapias #familia #apoyo

Hoy tenemos la oportunidad de conocer a Marisol Parra desde Republica Dominicana donde nos cuenta sobre su hija Isabella diagnosticada con SYNGAP1. Cabe resaltar que Marisol ha tenido que reinventarse y emprender una forma de trabajo que le permita dedicar tiempo a Isabella ya que cuando se tiene diagnósticos así como cuidadora ella siente la gran responsabilidad de cuidar y asistir a su hija con SYNGAP1 pero con el amor más profundo que una madre puede sentir. Bio de ⁠⁠⁠⁠⁠Merlina Información sobre SRF & SYNGAP1:⁠⁠⁠ ⁠Que es SYNGAP1?⁠ ⁠⁠⁠ ⁠Syngap Research Fund⁠ Recursos en Español⁠ Donaciones: ⁠⁠⁠⁠https://Syngap.Fund/Donate⁠⁠⁠⁠ ⁠SYNGAP1 & Epilepsia⁠⁠⁠⁠ ⁠Porque es Importante Obtener un Diagnóstico Genético⁠⁠⁠⁠ ⁠Cómo Obtener Pruebas Genéticas Gratuitas en EEUU⁠⁠⁠⁠ ⁠⁠⁠Planificación Financiera⁠⁠⁠ Futura para las Personas con Discapacidades⁠ Conéctate con SRF (@curesyngap1): Facebook⁠⁠⁠⁠ ⁠⁠⁠⁠Twitter⁠⁠⁠⁠ ⁠⁠⁠⁠Instagram⁠⁠⁠⁠ ⁠LinkedIn⁠⁠⁠⁠ ⁠⁠⁠⁠TikTok⁠⁠⁠⁠ ⁠⁠⁠⁠SYNGAP10 Video Podcast⁠⁠⁠ Semanal con Mike Comentarios: [email protected] Episodio 07 Café SYNGAP1, Deciembre 14, 2023 #CafeSYNGAP1 #Syngap #SYNGAP1 #CafeSYNGAP1Isabella #epilepsia #epilepsy #epilepsyawareness #autismo #autismawareness #discapacidadintelectual #id #enfermedadesraras #FondodeInvestigacionSYNGAP #SynGAPResearchFund #abogacia #advocacy #patientadvocacy #neurologia #pruebasgeneticas #terapias #familia #apoyo

Teresa Elizabeth Jimenez nos acompaña desde México y nos comparte su historia hacia el diagnóstico de Santiago de 10 años y la convivencia con Syngap1. Teresa es Mama de dos niños, licenciada en educación y escritora del varios blogs en Español. Abajo incluimos los enlaces de los blogs. Notas de Terliz Rueda de la Fortuna Vacacionar con un Syngap1 Regreso a Clases con Nuestros Pequeños Syngapians. Bio de Teresa Bio de ⁠⁠⁠⁠⁠Merlina Información sobre SRF & SYNGAP1:⁠⁠⁠ ⁠Que es SYNGAP1?⁠ ⁠⁠⁠ ⁠Syngap Research Fund⁠ Recursos en Español⁠ Donaciones: ⁠⁠⁠⁠https://Syngap.Fund/Donate⁠⁠⁠⁠ ⁠SYNGAP1 & Epilepsia⁠⁠⁠⁠ ⁠Porque es Importante Obtener un Diagnóstico Genético⁠⁠⁠⁠ ⁠Cómo Obtener Pruebas Genéticas Gratuitas en EEUU⁠⁠⁠⁠ ⁠⁠⁠Planificación Financiera⁠⁠⁠ Futura para las Personas con Discapacidades⁠ Conéctate con SRF (@curesyngap1): Facebook⁠⁠⁠⁠ ⁠⁠⁠⁠Twitter⁠⁠⁠⁠ ⁠⁠⁠⁠Instagram⁠⁠⁠⁠ ⁠LinkedIn⁠⁠⁠⁠ ⁠⁠⁠⁠TikTok⁠⁠⁠⁠ ⁠⁠⁠⁠SYNGAP10 Video Podcast⁠⁠⁠ Semanal con Mike Comentarios: [email protected] Episodio 06 Café SYNGAP1, Noviembre 16, 2023 #CafeSYNGAP1 #Syngap #SYNGAP1 #CafeSYNGAP1Santiago #epilepsia #epilepsy #epilepsyawareness #autismo #autismawareness #discapacidadintelectual #id #enfermedadesraras #FondodeInvestigacionSYNGAP #SynGAPResearchFund #abogacia #advocacy #patientadvocacy #neurologia #pruebasgeneticas #terapias #familia #apoyo

Liliana y Simón viven en Colombia y nos acompañan para contarnos de como es su vida día a día con Syngap1. Liliana comparte su experiencia sobre crear rutinas, terapias, su familia y el amor incondicional que tienen para Simón. Historia de ⁠⁠Simón⁠⁠ Bio de ⁠⁠⁠⁠⁠⁠Merlina⁠ Información sobre SRF & SYNGAP1:⁠⁠⁠⁠⁠ ⁠⁠Que es SYNGAP1?⁠⁠ ⁠⁠⁠⁠⁠ ⁠⁠Syngap Research Fund⁠⁠ ⁠⁠Recursos en Español⁠⁠ Donaciones: ⁠⁠⁠⁠⁠https://Syngap.Fund/Donate⁠⁠⁠⁠⁠ ⁠⁠SYNGAP1 & Epilepsia⁠⁠⁠⁠⁠ ⁠⁠Porque es Importante Obtener un Diagnóstico Genético⁠⁠⁠⁠⁠ ⁠⁠Cómo Obtener Pruebas Genéticas Gratuitas en EEUU⁠⁠⁠⁠⁠ ⁠⁠⁠⁠Planificación Financiera⁠⁠⁠ Futura para las Personas con Discapacidades⁠⁠ Conéctate con SRF (@curesyngap1): ⁠Facebook⁠⁠⁠⁠⁠ ⁠⁠⁠⁠⁠Twitter⁠⁠⁠⁠⁠ ⁠⁠⁠⁠⁠Instagram⁠⁠⁠⁠⁠ ⁠⁠LinkedIn⁠⁠⁠⁠⁠ ⁠⁠⁠⁠⁠TikTok⁠⁠⁠⁠⁠ ⁠⁠⁠⁠⁠SYNGAP10 Video Podcast⁠⁠⁠ Semanal⁠ con Mike ⁠Conferencia SYNGAP1 2023⁠, organizado por SRF - ⁠⁠⁠⁠Reservaciones de Hotel⁠⁠⁠⁠ Comentarios: ⁠[email protected]⁠ Episodio 05 Café SYNGAP1, Noviembre 2, 2023 #CafeSYNGAP1 #Syngap #SYNGAP1 #CafeSYNGAP1Simon #epilepsia #epilepsy #epilepsyawareness #autismo #autismawareness #discapacidadintelectual #id #enfermedadesraras #FondodeInvestigacionSYNGAP #SynGAPResearchFund #abogacia #advocacy #patientadvocacy #neurologia #pruebasgeneticas #terapias #familia #apoyo

Teresa nos acompaña desde España y nos habla sobre Maria quien tiene Syngap1. Nos brinda unas lindas palabras de inspiración para las familias con personas especiales. Merlina y Teresa hablan como la pasan con Syngap1, sobre terapias, escuela, las pasiones de Maria, y su relación con sus hermanos. Bio de ⁠⁠⁠⁠⁠Merlina Información sobre SRF & SYNGAP1:⁠⁠⁠ ⁠Que es SYNGAP1?⁠ ⁠⁠⁠ ⁠Syngap Research Fund⁠ ⁠Recursos en Español⁠ Donaciones: ⁠⁠⁠⁠https://Syngap.Fund/Donate⁠⁠⁠⁠ ⁠SYNGAP1 & Epilepsia⁠⁠⁠⁠ ⁠Porque es Importante Obtener un Diagnóstico Genético⁠⁠⁠⁠ ⁠Cómo Obtener Pruebas Genéticas Gratuitas en EEUU⁠⁠⁠⁠ ⁠⁠⁠Planificación Financiera⁠⁠⁠ Futura para las Personas con Discapacidades⁠ Conéctate con SRF (@curesyngap1): Facebook⁠⁠⁠⁠ ⁠⁠⁠⁠Twitter⁠⁠⁠⁠ ⁠⁠⁠⁠Instagram⁠⁠⁠⁠ ⁠LinkedIn⁠⁠⁠⁠ ⁠⁠⁠⁠TikTok⁠⁠⁠⁠ ⁠⁠⁠⁠SYNGAP10 Video Podcast⁠⁠⁠ Semanal con Mike Conferencia SYNGAP1 2023, organizado por SRF - ⁠⁠⁠Reservaciones de Hotel⁠⁠⁠ Comentarios: [email protected] Episodio 04 Café SYNGAP1, Octubre 19, 2023 #CafeSYNGAP1 #Syngap #SYNGAP1 #CafeSYNGAP1Maria #epilepsia #epilepsy #epilepsyawareness #autismo #autismawareness #discapacidadintelectual #id #enfermedadesraras #FondodeInvestigacionSYNGAP #SynGAPResearchFund #abogacia #advocacy #patientadvocacy #neurologia #pruebasgeneticas #terapias #familia #apoyo

Marcos nos acompaña desde Alemania- son una familia de cuatro y él nos habla sobre su hijo Lucas que tiene Syngap1. Nuestra anfitriona Merlina y nuestro invitado especial Marcos hablan sobre como el Syngap1 tocó a la puerta después de tanto buscar qué era lo que sucedía con Lucas, así como también la labor y compromiso con los científicos en la búsqueda de una cura o mejor calidad de vida. Bio de ⁠⁠⁠⁠⁠Merlina Información sobre SRF & SYNGAP1:⁠⁠⁠ ⁠Que es SYNGAP1?⁠ ⁠⁠⁠ ⁠Syngap Research Fund⁠ ⁠Recursos en Español⁠ Donaciones: ⁠⁠⁠⁠https://Syngap.Fund/Donate⁠⁠⁠⁠ ⁠SYNGAP1 & Epilepsia⁠⁠⁠⁠ ⁠Porque es Importante Obtener un Diagnóstico Genético⁠⁠⁠⁠ ⁠Cómo Obtener Pruebas Genéticas Gratuitas en EEUU⁠⁠⁠⁠ ⁠⁠⁠Planificación Financiera⁠⁠⁠ Futura para las Personas con Discapacidades⁠ Conéctate con SRF (@curesyngap1): Facebook⁠⁠⁠⁠ ⁠⁠⁠⁠Twitter⁠⁠⁠⁠ ⁠⁠⁠⁠Instagram⁠⁠⁠⁠ ⁠LinkedIn⁠⁠⁠⁠ ⁠⁠⁠⁠TikTok⁠⁠⁠⁠ ⁠⁠⁠⁠SYNGAP10 Video Podcast⁠⁠⁠ Semanal con Mike Conferencia SYNGAP1 2023, organizado por SRF - ⁠⁠⁠Reservaciones de Hotel⁠⁠⁠ Comentarios: [email protected] Episodio 03 Café SYNGAP1, Octubre 5, 2023 #CafeSYNGAP1 #Syngap #SYNGAP1 #CafeSYNGAP1Lucas #epilepsia #epilepsy #epilepsyawareness #autismo #autismawareness #discapacidadintelectual #id #enfermedadesraras #FondodeInvestigacionSYNGAP #SynGAPResearchFund #abogacia #advocacy #patientadvocacy #neurologia #pruebasgeneticas #terapias #familia #apoyo