Show notes
「為什麼生病的會是我?」
江紫瑄,她的童年非常的繽紛多彩,她會彈鋼琴、吹口風琴、會芭蕾,集結動態與靜態才藝一身的她,活潑開朗的個性,看似前程似錦,卻在12年那年確診罹患罕見疾病「涎酸酵素缺乏症」,主要就是一個負責「代謝」功能的酵素短少,導致在細胞內形成許多空泡而影響到中樞神經。這個疾病有多罕見,全台灣目前估計只有5-6位,她十二歲之後的日子,在四百六十萬分之一的機率產生驟變。
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