北藍先生talk talk life
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北藍先生
EP40 涎酸酵素缺乏症|四百六十萬分之一,我罹患了罕見疾病,來自12歲少女的心聲 ft. 江紫瑄
24 minutes Posted Mar 28, 2022 at 1:00 am.
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「為什麼生病的會是我?」


江紫瑄,她的童年非常的繽紛多彩,她會彈鋼琴、吹口風琴、會芭蕾,集結動態與靜態才藝一身的她,活潑開朗的個性,看似前程似錦,卻在12年那年確診罹患罕見疾病「涎酸酵素缺乏症」,主要就是一個負責「代謝」功能的酵素短少,導致在細胞內形成許多空泡而影響到中樞神經。這個疾病有多罕見,全台灣目前估計只有5-6位,她十二歲之後的日子,在四百六十萬分之一的機率產生驟變。


用更深度的方式了解世界上的每一個人。

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