Retos ligos – ypatingos: ligonių mažai, išlaidos didelės ir apie šias ligas kalbama... retai. Šiuo metu žinoma iki 8000 retų ligų, 80 proc. iš jų yra genetinės, kitos – retos hematologinės, onkologinės, autoimuninės, infekcinės ir kitos ligos. Apskaičiuota, kad retomis ligomis serga apie 6 proc. Europos Sąjungos šalyse narėse tai sudarytų apie 30 milijonų gyventojų, Lietuvoje – apie 180 000 gyventojų. Šie žmonės susiduria su galybe problemų – pradedant ligos diagnoze, gydymu, slaugymu, mokymu. Tačiau retomis ligomis sergantys žmonės taip pat turi teisę į geriausią įmanomą gydymą, kaip ir kitomis ligomis sergantys žmonės. Apie retomis ligomis sergančiųjų problemas, galimas išeitis, visuomenės švietimo būtinybę kalbės pacientai, gydytojai, Sveikatos apsaugos ministerijos, Valstybinės ligonių kasos atstovai.