La Presidenta de FAME CHILE, Paulina González, (Familias con hijos o hijas con Atrofia Muscular Espinal), enfermedad de origen genético y que afecta las neuronas motoras de los niños y niñas. Nos muestra la realidad que enfrentan estas familias que se ven impedidas de solventar los costos de esta enfermedad. El 1 de septiembre, en el Palacio de La Moneda, la agrupación entregó una carta al Presidente de la República, Sebastián Piñera, donde se le solicita incorporar el tratamiento de esta enfermedad en la Ley de Presupuesto 2022. “Necesitamos coordinarnos con el Ejecutivo para lograr que se aplique en los sistemas de salud, un screaning prenatal para detectar precozmente esta enfermedad que afecta gravemente el desarrollo. De este modo, todos los esfuerzos podrían ser más preventivos que paliativos. La carta además fue acompañada de un informe donde se establece la existencia de tres tratamientos para la Atrofia Muscular Espinal que cambian completamente el curso de la enfermedad, pero que el Estado no se está haciendo cargo de llevarlos a cabo en la totalidad de los paciente con AME. Asimismo se detalla que desde 2018 se están atendiendo pacientes con AME con tratamiento en FONASA, en un 100% debido a demandas al Estado que han demorado muchos años, donde los pacientes han deteriorado su salud. “Por esta razón, el Estado está pagando un precio de lista al perder estas demandas. Por eso exigimos una política y convenio con los laboratorios para que, con los mismos recursos, se puedan atender muchas más personas”