El miércoles 1 de septiembre, en el Palacio de La Moneda, la agrupación de familias de Atrofia Muscular Espinal, FAME CHILE, junto a las familias de #AyudemosaBorja, #SalvemosaRafita y #AyudemosaLucas, entregaron una carta al Presidente de la República, Sebastián Piñera, donde se le solicita incorporar el tratamiento de la Atrofia Muscular Espinal (AME) en la Ley de Presupuesto 2022. La carta además fue acompañada de un informe donde se establece la existencia de tres tratamientos para la Atrofia Muscular Espinal que cambian completamente el curso de la enfermedad, pero que el Estado no se está haciendo cargo de llevarlos a cabo en la totalidad de los paciente con AME. Asimismo se detalla que desde 2018 se están atendiendo pacientes con AME con tratamiento en FONASA, en un 100% debido a demandas al Estado que han demorado muchos años, donde los pacientes han deteriorado su salud. “Por esta razón, el Estado está pagando un precio de lista al perder estas demandas. Por eso exigimos una política y convenio con los laboratorios para que, con los mismos recursos, se puedan atender muchas más personas”.