Show notes
Borja Díaz Caro finalmente pudo recibir el medicamento más caro del mundo (Zolgensma) tras meses de espera, el que le permitirá tratar su Astrofia Muscular Espinal Tipo 1 (AME 1), una condición genética que impacta en la producción de proteína, provocando problemas motoros y también respiratorios. “Es como volver a nacer. Es una cosa mágica. Realmente ha sido súper mágico lo que pasó, es como un milagro”, “De verdad nos faltan palabras como familia para describir lo que pasó. Si alguien no creía en los milagros, ahora está más que claro que existen”, manifestó. Sin embargo esta feliz historia plantea lo alejados que estamos de un sistema de salud que contemple más acceso a los tratamientos de enfermedades poco frecuentes y de altísimos costos



