Genecast
Genecast
Rodrigo Fock
Genecast #051 - Vivendo com Acondroplasia: Lutas, Desafios e Esperanças
55 minutes Posted Mar 24, 2026 at 2:40 pm.
0:00
55:12
Download MP3
Show notes
🌟 Vivendo com Acondroplasia: Lutas, Desafios e o Poder da Voz Materna 👣
A genética nos dá o diagnóstico, mas é a vida real que nos ensina sobre resiliência. Neste episódio do Genecast vamos ouvir quem vive a genética no dia a dia, transformando o amor em ativismo.
Recebemos uma convidada muito especial: uma mãe e ativista que compartilha conosco a jornada de sua filha com acondroplasia. Este não é apenas um vídeo sobre uma condição médica; é um manifesto sobre o direito de ocupar espaços e a urgência de uma sociedade mais inclusiva.
Neste episódio, mergulhamos em temas como:
- O Impacto do Diagnóstico: A transição do susto inicial para a busca por informação e suporte.
- Barreiras Invisíveis: O capacitismo, a falta de acessibilidade e os desafios cotidianos que vão muito além da estatura.
- O Papel do Ativismo: Como a união de famílias está mudando leis, garantindo tratamentos e criando redes de acolhimento no Brasil.
- Escola e Sociedade: A importância da educação inclusiva e do olhar que enxerga a criança antes da condição genética.
- Esperança e Futuro: O que as novas tecnologias e medicamentos representam para o bem-estar e a autonomia das próximas gerações.
Este vídeo é essencial para famílias que acabaram de receber o diagnóstico, profissionais de saúde que desejam humanizar seu atendimento e para qualquer pessoa que acredita em um mundo onde a diversidade é celebrada, não apenas tolerada.
➡️ Gostou do conteúdo? Inscreva-se e ative as notificações para acompanhar as últimas atualizações da genética médica!
Equipe:
Host: Rodrigo Fock
Convidada: Mariana Peres
Patrocínio: Biomarin
Apoio: Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica (SBGM) e Sociedade Brasileira de Triagem Neonatal e Erros Inatos do Metabolismo (SBTEIM)