Der lange Weg der seltenen Erkrankungen
Weltweit sind 300 Millionen Menschen von einer seltenen Erkrankung betroffen. Wie ist das, eine seltene Erkrankung zu haben und wohin kann man sich wenden? Patient Uwe Großkinsky und Ärztin Rebecca Schüle (TreatHSP) betrachten, wie sich der Weg Betroffener bis zu einer Diagnose gestaltet.
<hr />
Seltene Erkrankungen:
<ul>
<li><a href="https://www.bundesgesundheitsministerium.de/themen/praevention/gesundheitsgefahren/seltene-erkrankungen.html">https://www.bundesgesundheitsministerium.de/themen/praevention/gesundheitsgefahren/seltene-erkrankungen.html</a></li>
</ul>
Zentren für seltene Erkrankungen:
<ul>
<li><a href="https://www.se-atlas.de/map/zse">https://www.se-atlas.de/map/zse</a> </li>
</ul>
Forschungsverbünde research4rare:
<ul>
<li><a href="https://www.research4rare.de/">https://www.research4rare.de/</a> </li>
</ul>
HSP:
<ul>
<li><a href="https://www.treathsp.net/">https://www.treathsp.net/</a> </li>
</ul>
<hr />
Sprecherin: Janika Kiltz, Twitter @janika_kiltz
Interviewgäste: Uwe Großkinsky; Prof. Dr. Rebecca Schüle <a href="https://www.ghst.de/interview-rebecca-schuele-seltene-erkrankungen">https://www.ghst.de/interview-rebecca-schuele-seltene-erkrankungen</a> 
Musik: Lesfm - Upbeat and Ispiring (IG verison Loop 02) <a href="https://pixabay.com/music/solo-guitar-upbeat-and-inspiring-ig-version-loop-02-7288/">https://pixabay.com/music/solo-guitar-upbeat-and-inspiring-ig-version-loop-02-7288/</a>
Twitter: @CodeDesLebens; @GHGA_DE
Der Code des Lebens ist nun auch auf Mastodon! @DerCodeDesLebens@podcasts.social
Weitere Informationen: <a href="http://www.ghga.de/de/codedeslebens">www.ghga.de/de/codedeslebens</a>

Gentherapie: von der Virushülle zum Medikament

Der Code des Lebens – der Wissenschaftspodcast von GHGA beschäftigt sich mit verschiedenen Aspekten der menschliche Genomforschung. Obwohl wir 99% unseres Erbgutes (=unserer Gene) miteinander teilen, machen die kleinen Unterschiede uns zu dem was wir sind. Doch wie ist unser Erbgut eigentlich entstanden? Wie funktioniert Genomforschung und wie beeinflussen unsere Gene unser tägliches Leben? Diesen Fragen und mehr geht “Der Code des Lebens” auf den Grund. Zuhörende benötigen kein spezielles Vorwissen um in die faszinierende Welt der Gene einzutauchen. 

Dieser Podcast wird präsentiert von GHGA – dem deutschen Humangenom-Phenom Archiv. Wir entwickeln eine Infrastruktur, in welcher humane Genomdaten sicher gespeichert und kontrolliert für die biomedizinische Forschung zugänglich gemacht werden können. Das Projekt wird von der Deutschen Forschungsgemeinschaft finanziert und ist Teil der Nationalen Forschungsdateninfrastruktur (NFDI).