La exdiputada, Gabriela Troiano, Vicepresidente de la Comisión de Discapacidad mandato cumplido, con el aporte de una afectada directa, presentó un proyecto de ley en el Congreso, para instaurar el 28 de mayo, como Día Nacional del Síndrome Treacher Collins. El proyecto está en tratamiento.

La agenda inclusiva la describe Javier Ureta, Director Ejecutivo de la Agencia Nacional de Discapacidad, y la experiencia en primera persona la ofrece Mariana Salas, profesional de 37 años, quien nació con el trastorno genético mencionado, el que afecta a una persona por cada 50 mil nacimientos.