Show notes
📣 本集為現場採訪錄製，音質上有不完美的地方，請多多包涵 因為愛唱歌親子演唱會的關係，我們認識了泡泡龍小孩塔塔，第一次看見他時，小小的他躺在推車裡，全家人陪伴著一起看演出，媽媽邊唱歌邊溫柔地和他說話。 這一集，我們邀請塔塔的媽媽－小兔，來聊聊什麼是泡泡龍症？泡泡龍小孩該如何照護？小兔也分享養育塔塔和他的哥哥牧牧，以音樂陪伴他們的心路歷程。 小兔說：「歌一直在唱，愛一直都在」。從她的言談之間，我感受到面對脆弱的生命時，那股強大的愛。這次訪談，我學到了很多很多。 育兒原本就不是一件容易的事，罕病兒童的家長，更需要付出數倍的心力來照護、教養孩子，希望透過這集，可以讓更多人認識泡泡龍症。 備註：遺傳性表皮分解性水疱症，俗稱泡泡龍。 ✍ 本集大綱 ★ 01:11 什麼是泡泡龍小孩？該如何照護？ ★ 07:29 如何應用音樂治療在小小孩身上 ★ 11:18 塔塔一家的親子演唱會體驗 ★ 17:44 永不結束的「塔塔的奇幻旅程」 ★ 20:06 〈數星星〉音樂欣賞 ✍ 關於來賓｜塔塔的奇幻旅程 ★ Facebook » https://bit.ly/塔塔的奇幻旅程 ✍ 歡迎追蹤 ★ Facebook » https://bit.ly/欣芷媽媽粉專 ★ Instagram » https://bit.ly/欣芷媽媽IG ★ YouTube » https://bit.ly/欣芷媽媽Youtube ★ KKBOX » https://bit.ly/欣芷媽媽陪你聽 ★ Spotify » https://bit.ly/欣芷媽媽Spotify 留言告訴我你對這一集的想法：https://bit.ly/留言給欣芷媽媽 Powered by Firstory Hosting