またまた娘が体調不良でした😳
我が家のエアコン事情などなど。 #軟骨無形成症 #言語発達遅滞 #知的障がい #梅雨 
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#12 特別支援学校の見学に行ってきました！

軟骨無形成症＋知的障がいのある息子と
その家族の日々のキロク。

日記のようにかたるヒビノコト🎈

はじめましてのかたも
いつも見てくださっているかたも
こんにちは！ゆうかです！

7歳の男の子と3歳の女の子のママです😍

我が家の息子は
"軟骨無形成症"という病気をもって
生まれてきました。

軟骨無形成症とは
骨が成長する仕組みの一部がうまく動かず
身長が低くなったり
四肢や指が短くなったりする病気で
こうした特徴のほかにも
全身の骨にさまざまな変化が見られます。

その出生率は  1万人〜2万人に1人の割合と
言われています。

そのほか
"言語発達遅滞" と "知的障がい"があり
意味のある発語がまだなく

現在 特別支援学校に通う1年生で
呼び名は いっちゃん、いっくん👦🏻
（親も迷走しているのでどちらでも笑）

同じ病気の方はもちろん、
発達ゆっくりさん、
子育て中の親御さん、
同じような境遇のかたと
よき出会いがありますように♡

#軟骨無形成症#難病
#言語発達遅滞#知的障がい
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#水頭症#大後頭孔狭窄#滲出性中耳炎
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